AJUDE A LAVINYA CONSEGUR REALIZAR A CIRURGIA E TRATAMENTO

Lavinya aos 11 anos de idade desenvolveu um quadro de convulsões, antes disso era uma criança saudável, ficamos por 2 anos em busca de um diagnostico, somente em outubro de 2016 em Porto Alegre, RS através de um exame descobrimos que ela tinha uma doença chamada Síndrome de Lennox Gastaut.

A Síndrome de Lennox-Gastaut (SLG) é uma Doença rara, grave e sem cura, caracterizado primariamente por convulsões frequentes, de diversos tipos, crises de ausência e drop attacks (quedas súbitas ao solo) que não melhoram completamente com os medicamentos anticonvulsivantes, pois os medicamentos não controlam as crises apenas amenizam.

Essa doença costuma ocorrer nos primeiros anos de vida com um máximo de aparecimento em torno dos três anos, raramente após os dez anos mas com a Lavinya ocorreu com 11 anos de idade e esta doença causa disfunções cognitivas, atraso do desenvolvimento neurológico e psicomotor,e retardamento mental das crianças afetadas, além do risco de perder os movimentos, a fala e a audição.

Hoje a Lavinya já não vai a escola, não pode andar sozinha tendo que se locomover de cadeira de rodas, atualmente Toma 10 comprimidos de medicamentos por dia, e mesmo assim não são suficientes para controlar as convulsões e os drop atacks.

Já tomou diversos tipos de medicamentos e nenhum deles conseguiu controlar as crises, e assim seu quadro vem se agravando, ela já chegou a ter 20, 30 crises convulsivas por dia e a única chance de melhora que ela tem é realizando uma cirurgia no cérebro para amenizar as crises e ela ter uma qualidade de vida melhor, essa cirurgia não é realizada no nosso Estado do Mato Grosso, ela é realizada em Porto Alegre no hospital da PUC, e não é realizada pelo plano de saúde que ela tem, os únicos meios são particular ou pelo SUS.

Particular o valor da cirurgia e do tratamento é em torno de R$ 200.000,00(duzentos mil reais) e não dispomos desse valor, e assim demos entrada com pedido para SUS através da central de regulação do meu município, SINOP/MT e o SUS em março indeferiu o pedido, entramos via judicial para obrigar o SUS a autorizar o procedimento, mas a justiça é morosa e até o momento não temos nenhuma decisão e mesmo com decisões favoráveis o SUS não esta cumprindo, então decidimos reunir as forcas do bem, para arrecadar o valor da cirurgia e do tratamento pois a Lavinya não pode mais esperar, é urgente devido seu estado de saúde critico e para evitar maiores sequelas(perda dos movimentos, fala e audição).

Através da história de vida da Lavinya que já passou e vem passando por dolorosas situações, precisando de uma cirurgia e tratamento com valor inestimável se pararmos para pensar em comparação ao valor da vida, não sabemos que está por vir, mas não vamos desistir, estamos vivendo e tenho certeza que a lavinya sera uma linda história de vida a ser contada, de superação, avivamento, fortalecimento da fé e ampliando a nossa visão do que realmente importa nessa vida.

Conto com a ajuda e solidariedade de cada um de vocês

Que Deus abençoe a todos nós! Com amor e gratidão eterna

Pai. mãe e familia da Lavinya.