Lavínia nasceu em 13 de abril de 2020. Uma bebezinha linda com aparênca super saudável. Mas a partir dos 2 meses de vida percebemos que ala não firmava o pescoço e nem levantava as perninhas. Aí começou nossa angústia!
Depois de uma consulta pediátrica foi constatado que ela era muito hipotônica, ela então foi encaminhada para um neuropediatra. Após alguns exames em janeiro de 2021 chegou o diagnóstico: AME tipo 1.
Nosso chão se abriu!!!
Ma com a ajuda de Deus e de amigos vamos conseguir dar uma melhor qualidade de vida para a Lavínia.
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos.
Temos uma esperança através do medicamento ZOLGENSMA.
O medicamento Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo, no Brasil custa cerca de R$ 12 milhões.
COM A SOLIDARIEDADE DE TODOS PODEMOS MUDAR O DESTINO DA LAVÍNIA!
OBRIGADO DE CORAÇÃO!!!