Olá, meu nome é Roseclei Alves Pimentel de Souza, sou de Caxias do Sul -
RS e tenho uma filha de 13 anos que foi diagnosticada com uma doença genética
rara, são menos de 15 casos registrados no mundo, pelo menos até novembro de
2019. Desde de pequeninha minha filha sempre apresentava alguns sintomas
estranhos, quando tinha apenas 1 ano e meio de vida por exemplo, já percebemos
que tinha parado de crescer, o que levou a uma busca desesperada pela causa
disso. Nunca conseguia achar uma resposta para o que estava acontecendo,
mesmo fazendo vários exames em vários médicos e em locais diferentes, chegando
até mesmo a ser internada, mas ninguém conseguia saber ao certo o que a menina
tinha.
Somente em Julho de 2019, a um pouco mais de 1 ano atrás e através de um
exame genético avançado que descobri essa doença genética rara chamada de
deficiência da STAT5B. Essa deficiência leva minha filha a ter problemas no seu
sistema imunológico e torna a menina insensível ao hormônio do crescimento. Isso
quer dizer que ela não cresce direito e tem complicações muito sérias como em seus
pulmões e rins, além de problemas Autoimunes(onde o sistema de defesa de seu
organismo ataca o seu próprio corpo).
Pra corrigir o que for possível desses problemas os médicos solicitaram um
transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas. Foi encontrado um doador e esse
procedimento, graças a deus, foi feito em 24/07/2020 em São Paulo no Hospital de
ITACI (Instituto de Tratamento do Câncer Infantil), eu recebi alta dia 21/08/2020.
Porém, ainda é só o início de toda a luta. Por recomendação médica, temos que
ficar aqui por no mínimo 100 dias após a operação do transplante, retornando
semanalmente ao Hospital para análise. Como a operação foi dia 24/07, fazem
hoje(16/09/2020) quase 2 meses que estou direto aqui sozinha, somente eu e minha
filha, sem pode voltar para Caxias do Sul.
Estamos hospedadas em um hotel e esse tempo todo que permaneço aqui
com a menina tem um custo muito alto e escapa de meu orçamento financeiro. É por
isso que essa vaquinha existe. Peço a ajuda de vocês, mesmo que o valor mostrado
seja de R$17.826,00 (16/09/2020) eu já usei uns R$10.000,00 para cobrir custos de
transporte, estadia, alimentação e demais que acabam sendo necessários por aqui,
sobrando realmente disponível algo como apenas R$ 7 mil. Conto com a ajuda de
vocês, não sei mais quanto tempo vai ser necessário ficar aqui, tudo depende de
como minha filha vai reagir nos próximos dias.
Um exemplo é o que aconteceu agora, nesse dia 09/09/2020, ela estava com
dores e tivemos que retornar ao hospital, acabou que ela voltou a ser internada e foi
feito um procedimento de “drenagem de líquido no coração”.
No momento, sigo com ela internada aqui no Hospital ITACI. Tudo é incerto, tenho fé
e espero a Deus que tudo aconteça de acordo.
Mais uma vez, se leu até aqui, faça um pequena contribuição, qualquer valor já me ajuda muito de verdade,vou deixar outra duas opções de doações nas redes sociais,abaixo..SEGUE MAIS INFORMAÇÕES PARA DOAÇÃO E AS REDES SOCIAIS ABAIXO:
-- PARA DOAÇÃO –
--- 01 - RIFA (Sorteio em 20/10/2020) ---
---> Link para compartilhamento:
https://www.rifatech.com/541280001.xhtml
---> Valor de 1 Rifa: R$10,00.
---> Descrição do Prêmio: 10 Sessões de Lipocavitação.
*OBS: Para compartilhar esse link é necessário copiar ele, não há outra forma que
conheço para fazer isso.
--- 02 - CONTA POUPANÇA NO NOME DA MÃE ---
---> BANCO: BRADESCO S.A. (Código 237).
---> NOME: Roseclei Alves Pimentel.
---> CPF: 895.523.180-68.
---> AGÊNCIA: 2176-8.
---> CONTA: 9312898-2.
-- E AS REDES SOCIAIS --
---> Link da página no INSTAGRAM dedicado a menina (Larissa Pimentel de
Souza):
https://www.instagram.com/laripi_mentel/
ou Procurar por “Lari Pimentel” ou “laripi_mentel” no Instagram.
---> Link do FACEBOOK DA MÃE (Roseclei Pimentel):
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