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Eu, ELCINARA KEIBER, 51 anos, sou portadora de Doença de Parkinson Precoce (CID10 G20).

Comecei a ter sintomas motores ainda antes dos 40 anos, como rigidez e tremores no pé, que depois se espalharam para a mão, por todo o lado esquerdo, passando para o lado direito até atingirem o corpo todo. Só consegui um diagnóstico em 2011, quando iniciei o tratamento com o medicamento Levodopa.

Infelizmente, ao longo dos anos, a medicação foi perdendo o efeito e agora o único tratamento que me resta é a cirurgia de Estimulação Cerebral Profunda (DBS, ou Deep Brain Stimulation). O DBS é um procedimento neurocirúrgico que envolve a colocação de um dispositivo no cérebro, chamado neuroestimulador, que envia impulsos elétricos por meio da implantação de eletrodos.

A cirurgia tem o custo aproximado de 120 mil reais, e está marcada para ocorrer no dia 13 de Janeiro, no Hospital Moinhos de Vento, em Porto Alegre. Conseguimos negociar com o Hospital um prazo um pouco maior para fazermos o pagamento.

A Vakinha estará aberta até o dia 04 de Fevereiro, dia do meu aniversário, e devolver a minha qualidade de vida seria o melhor presente que eu poderia ganhar. Esperamos, até esta data, conseguir arrecadar o valor necessário, juntamente a nossos amigos, familiares e a todos que queiram participar dessa ação.

Abaixo, um pouco mais sobre a minha história e todas as formas de me ajudar.

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MINHA HISTÓRIA

Meu nome é Elcinara Keiber, tenho 51 anos e sou portadora de Doença de  Parkinson precoce.

A minha impressão é que tenho sintomas não-motores de Parkinson desde sempre. Nunca tive uma boa qualidade de sono, sempre sofri com alterações de humor, intestino lento e  péssimo olfato. Porém, por volta dos 38 anos, comecei a sentir sintomas motores que, por falta de informação, não relacionei aos não-motores e à doença de Parkinson. Quando estava completando 41 anos comecei a sentir o agravamento dos sintomas. Sofria de intensos tremores e rigidez. Aos 42 anos, exatamente no dia Mundial de Conscientização sobre a Doença de Parkinson, recebi o diagnóstico e, desde então, a luta tem sido incessante.

Sempre procurei dar o meu melhor em tudo o que fiz. Criei os meus dois filhos, Martina e Inácio, praticamente sozinha. Trabalhei na segunda na Vara de Família do fórum de Pelotas por 2 anos e como Oficiala de Justiça do Juizado Regional da Infância e da Juventude na comarca de Santo Ângelo por, aproximadamente, 18 anos. 

Em 2015, após anos trabalhando doente, fui vencida pela depressão e pela síndrome do pânico, fiquei internada por 31 dias e, em seguida, fui aposentada por invalidez permanente. Desde então, só o que tenho feito é me informar sobre a minha condição, buscando alternativas e tratamentos. Testei inúmeros medicamentos em variadas combinações até que eles, praticamente, não fizessem mais efeito.

Em 2016 tive a primeira recomendação para a cirurgia de DBS na cidade de Passo Fundo, no entanto, apenas uma cirurgia foi realizada naquela cidade e eu não tive forças e nem condições financeiras para prosseguir buscando recursos em Porto Alegre. 

Em 2019, vendo que não tinha mais a menor condição de continuar nesta situação, abri mão da guarda do meu filho mais novo, então com 15 anos, para que fosse viver com o pai, a 800km de distância de mim. Vendi nosso carro e fui a Porto Alegre para procurar recursos. Foram 7 desgastantes viagens neste último ano, inclusive durante a pandemia, me expondo a riscos para buscar esta última esperança de melhorar a minha qualidade de vida através da cirurgia de Estimulação Cerebral Profunda (DBS, ou Deep Brain Stimulation). 

As dificuldades foram imensas, pois meu plano de saúde não cobre praticamente nada, principalmente a cirurgia que tem um custo aproximado de R $120.000,00 (cento e vinte mil reais). Todo o dinheiro que consegui com a venda do carro foi gasto nas viagens, avaliações e consultas. Agora cheguei ao meu limite, pois não tenho mais condições físicas, emocionais e psicológicas para continuar viajando em busca de mais alternativas. 

Entrar na justiça tornou-se inviável, por várias circunstâncias.

Então, com o incentivo de amigos e familiares, venho contar a minha história através dessa Vakinha para que possamos arrecadar o valor necessário para a realização da cirurgia junto ao Hospital Moinhos de Vento em Porto Alegre, que é referência na realização deste procedimento. 

Além de todos os gastos que tenho com o tratamento somados com as viagens, consultas, exames e avaliações, cabe relatar que tive perdas salariais com a aposentadoria, não recebo reposição salarial há mais de seis anos e, após a reforma da previdência, fui obrigada a voltar a contribuir tendo um desconto mensal de R$ 1.263,00 na folha de pagamento mesmo sendo aposentada por invalidez permanente. 

Iniciamos esta campanha de arrecadação primeiramente junto a amigos e colegas do Fórum da cidade de Santo Ângelo onde resido. Recebemos apoio da ABOJERIS, a Associação dos Oficiais de Justiça do Rio Grande do Sul, que muito nos ajudou, assim como amigos e familiares que, através de seus contatos, levaram esta arrecadação ao Brasil inteiro. Sou uma pessoa privilegiada por ter muitos amigos maravilhosos.

Minha filha, Martina, e minha nora, Lara, estão trabalhando incessantemente para divulgar a minha história e criaram esta Vakinha virtual na esperança de que eu possa contar com a ajuda de mais pessoas. 

A cirurgia não é uma cura. O Parkinson é uma doença neurodegenerativa progressiva e incurável, no entanto, a cirurgia pode aliviar imensamente os meus sintomas e reduzir a quantidade enorme de medicamentos que estou usando, aumentando consideravelmente a minha qualidade e expectativa de vida para que eu possa viver dias melhores junto aos meus familiares e amigos. 

Tenho fé que 2021 seja um ano novo de verdade na minha vida, e que no dia 04 de Fevereiro de 2021, ao completar 52 anos, eu possa estar com muito mais qualidade de vida do que estou agora.

Desejo um Feliz Natal e um ótimo Ano Novo para todos e, desde já, agradeço imensamente a quem puder colaborar. QUALQUER valor, mensagem positiva e divulgação desta Vakinha já é de grande ajuda para nós.

Siga o perfil @ajudeakoka no Instagram para conhecer mais sobre a minha história, e para se informar sobre a doença de Parkinson.

Um grande abraço a todos,

Elcinara e família.

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OUTRAS FORMAS DE AJUDAR

PIX através do CPF 551.461.550-20 ou celular 55 99973-1782

BANRISUL - BANCO DO ESTADO DO RIO GRANDE DO SUL

ELCINARA KEIBER

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MARTINA KEIBER FLORES

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