Ajude a Isadora em doença degenerativa

Oi, eu sou Isadora, tenho 6 anos e 10 meses de idade, resido em Três Passos/RS e nasci com uma doença rara, pouco conhecida e de difícil diagnóstico: esclerose tuberosa.

Conto com sua ajuda para comprar o medicamento para controle do avanço da minha doença. 

Esclerose Tuberosa, é uma doença degenerativa que não tem cura, somente tratamento. Ela é caracterizada pelo crescimento anormal de tumores em diversos órgãos do corpo como cérebro, rins, olhos, pulmões, coração e pele, causando sintomas como epilepsia, atraso no desenvolvimento ou cistos nos rins, dependendo da região afetada.

Desde os meus primeiros meses sofro de crises epiléticas e já passei por cirurgia de retirada de ¼ do meu cérebro. A doença afetou diretamente a minha fala e minha função locomotora. 

Inicialmente a doença estava concentrada no meu cérebro, mas no dia 31/10/2022 após exames, a minha família teve a notícia de que houve um avanço da doença para outros órgãos vitais: estou com os meus rins e o coração comprometidos por tumores, podendo ter uma evolução para demais órgãos caso não tenha o adequado tratamento.

Hoje, faço uso dos seguintes medicamentos: Amato, Sonebon, Keppra, Cannabidiol, Sabril. Porém com o avanço da doença preciso fazer uso de um novo medicamento: EVEROLIMO, utilizado no tratamento de câncer para impedir que os tumores continuem crescendo.

A caixa com 30 comprimidos desse medicamento custa em torno de R$9.000,00.

A minha família entrará com ação judicial para conseguir a medicação, pois não conseguirão custear o tratamento de outra forma. Como sabemos as ações podem levar meses ou até anos a serem julgadas pelo governo.

Além da medicação, também possuímos gastos com fisioterapia, consultas com neurologistas, fonoaudiólogos e cardiologistas. 

Preciso e conto com a sua ajuda para manter a minha doença estável e controlada.

Toda ajuda é bem-vinda.

“O bem sempre volta a quem o pratica.”