Gostaria de agradecer à todos que contribuiram e compartilharam a historia da Isabella. Sou muito grata por vocês terem abraçado a minha familia. 

Muito obrigado família e amigos! 🙏🦋

*Quando estiver com o resultado do exame em mãos, postarei aqui para que tds possam acompanhar. 

Isabella Rosa tem 5 anos, sempre foi uma menina ativa, falante e considerada acima da média, para a idade dela. Foi diagnosticada com TEA e TDAH aos 3 anos, mas mesmo antes do diagnóstico ja fazia todas as terapias (T.O, Fono, Psicóloga e Nutri), pois o irmão mais velho ja tinha o laudo de TEA também.

Aos 4 anos, Isabella começou a perder o equilibrio, a cair constantemente mesmo estando sentada, tendo muitos espamos/movimentos involuntários com a cabeça e com os olhos, babava o tempo todo, mesmo quando estava tomando algum líquido.

Foi levada para a emergência e la  “diagnosticada ” com desidratação, porém não concordamos com o diagnóstico e fomos para outro hospital. E nesse momento ela ja foi internada e fez alguns exames (sangue, imagem e eletroencefalograma) e o resultado foi que ela estava tendo crises de epilepsia. 

Crises essas de difícil controle, no primeiro momento Isabella passaria por uma pulsoterapia, pois o eletro mostrava que ela se encontrava em um “ESTADO DE MAL EPILÉTICO - EME” (as crises ultrapassavam mais de 70% do traçado do exame). E essa foi apenas a primeira internação, desde o diagnóstico, Isabella jà foi internada 4 vezes por estar no EME, internações essas que variaram entre 5 a 12 dias. 

O tipo de epilepsia da Isabella é chamado de ESES, uma encefalopatia epilética caracterizada por atividade epileptiforme quase continua durante o sono de ondas lentas, que pode levar a regressão cognitiva e comportamental. 

Isabella ja teve muitas perdas, hoje já não sabe mais escrever, esqueceu as letras e números, nem o próprio nome ela faz, coisa que aprendeu aos 4 anos. A pintura dela e caracteristica de uma criança de 2 anos. Alguns comportamentos também regrediram muito, hoje não pode ficar sem supervisão, pois come coisas inadequadas ( giz de cera, papelão, carregador).

Isabella ja fazia uso da Risperidona para controle da ansiedade e comportamentos inadequados(TEA) e com a Epilepsia começou a usar o DEPAKENE, porém não teve o resultado esperado e foi substituido pelo KEPPRA (Levetiracetam), e desde então, a cada crise é acrescentado mais um remédio. 

Isabella esta fazendo uso dos seguintes remédios: 

KEPPRA 6ML - 12/12h, CLOBAZAM 1 comp. - 12/12h, TOPIRAMATO 3 comp. pela manhã e 4    à noite e RISPERIDONA 1ml à noite.

E mesmo com essa quantidade de remédios, continua tendo crises e entrando no EME, então a neuropediatra dela (HUB - Hospital Universitário de Brasília) indicou o uso de uma medicação importada, o OSPOLOT - SULTHIAME. Essa medicação não é custeada pelo SUS e precisa de autorização da ANVISA. E mesmo com toda dificuldade financeira e ajuda de familiares conseguimos importar o remédio conforme solicitado pela neuro. 

OSPOLOT - 240 comprimidos, quantidade para 2 meses de tratamento. Compramos 300 compimidos para não ter o risco de faltar. O custo foi de R$- 2.467,87. Porém com o aumento das crises, a dose da medicação aumentou e o que era para 2 meses, vai durar bem menos ( dose inicial 2 comp a cada 12h, hoje ja toma 3 manhã e 4 à noite).

Nos exames que ja foram feitos não mostram a origem da epelepsia e para um tratamento mais acertivo e tentar descobrir a origem das crises, foi solicitado um EXOMA COMPLETO (exame genético), só que não conseguimos o exame pelo SUS e nem pelo plano de saúde e o exame custa entorno de R$- 5.000,00 (Sabin/Exame).

E esse é o objetivo dessa vaquinha, conseguir custear o exame para descobrir a origem da epilepsia e poder da uma qualidade de vida melhor para a Isabella e também para garantir mais 1 ou 2 meses de medicação, pois a regressão está maior a cada crise e eu como mãe temo pela vida da minha filha.