Eu me chamo Isabella, tenho 17 anos e possuo a raríssima Síndrome da Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE), também conhecida síndrome do "meio coração". Uma pessoa a cada um milhão nasce com essa condição. É uma cardiopatia congênita sem causa específica, na qual as estruturas do lado esquerdo do coração são pequenas e pouco desenvolvidas (hipoplasia). Toda a minha vida eu fiquei internada em hospitais, passando por diversos exames e tratamentos.
Também possuo a osteopatia hipertrófica (OH) que é uma síndrome que se caracteriza por uma proliferação óssea no periósteo dos ossos longos, principalmente nos ossos dos membros. Também é conhecida como osteoartropatia hipertrófica, acropaquia óssea ou doença de Marrie.
Possuo Cirrose Medicamentosa, por conta dos muitos remédios que precisei tomar durante vários anos. Meu corpo e meus órgãos precisam sempre passar por exames periódicos, serem acompanhados de perto. Todos os problemas que tenho são por causa do coração.
Eu estou em tratamento paliativo permanente, pois minha condição não possui cura, mas preciso de cuidados e medicações para aliviar o sofrimento e me dar maior qualidade de vida, prevenindo agravos e incapacidades e me dando maior independência e autonomia. Sou um dos poucos e raríssimos casos no mundo com essa síndrome.
Por conta de minha condição delicada, preciso adquirir um concentrador de oxigênio portátil e alugar cilindros de oxigênio. Preciso de 50 mil reais para a compra e reposição de materiais hospitalares, medicações, acessórios e a própria manutenção dos equipamentos.