Ajude a Dayelle a ter uma qualidade de vida melhor!

Meu nome é Dayelle Maas Dalpiaz tenho 19 anos. Sou portadora de Fibrose Cística.

O que Fibrose Cística?

É uma doença progressiva sem cura, tratamento para toda vida.

O pâncreas não produz uma proteína, a falta desta proteína afeta pulmão (o organismo produz o muco 60 vezes mais espesso que o normal, ocasionando muito acumulo e infecções ), afeta também o aparelho digestivo (não absorve todas as proteínas ingeridas, com isso tem dificuldade em  ganhar peso, acaba ficando desnutrida).

Hoje com 19 anos a doença agravou muito, desde agosto/2022 ate agora abril/2023 já tive três internações, a ultima teve um intervalo de somente dois meses, e após uma semana da alta da ultima internação, já comecei a passar mal novamente.

Minha rotina diária é três nebulizações por dia, fisioterapia continua. Uso de medicações diárias,  pancreatina em todas as refeições, antibiótico uso continuo, multivitamínico. Seria necessário fazer exercício físico ou pilates diariamente, mas não tenho força para isso.

A ultima vez que fiz o exame para ver a função pulmonar que foi em outubro/2022 , eu estava apenas com 38% da função pulmonar, vou fazer outro agora, acredito que tenha baixado mais, e continuando assim, irei entrar para fila de transplante, o que também não é bom.

Tenho sonhos, trabalhar, estudar, construir minha vida, só quero minha vida, ter uma qualidade de vida melhor.

Esta qualidade de vida melhor existe. Em 2019 nos Estados Unidos foi aprovado o remédio Trikafta para pessoas com fibrose cística com uma mutação Delta F508. 

No Brasil, em 26 de março de 2021, a indústria fabricante do Trikafta, a Vertex Pharmaceuticals, solicitou o registro do medicamento na Agencia Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Só com esse registro um medicamento pode ser comercializado no Brasil. O custo deste remédio é muito alto, são 30 mil dolares/mês. 

Uma médica na Argentina desenvolveu o genérico Trixacar, os benefícios são os mesmos, e custo é bem menor.  O custo do Trixacar mensal é de 3 mil dólares.

Estamos na luta para conseguir a incorporação do remédio pelo SUS, mas enquanto isso não acontece, preciso da ajuda para me manter viva.