Salve A Vida Da Agatha"AME tipo 1"

Olá, prazer, me chamo Viviane sou mãe da pequena Agatha Heloisa portadora da AME Tipo 1. Somos do Crato e estamos em Fortaleza a quase 5 meses. Começamos a desconfiar da AME ela tinha 3 meses e com 6 meses ela teve uma pneumonia e ficou 15 dias internada, 5 dias no hospital da nossa cidade e 10 dias na UTI de Brabalha foi ai que ela colocou a sonda nasal e fizemos o exame dia 13-3-2020 pra ter a certeza da AME. O resultado saiu no dia 25-03-2020. Confirmado a AME Tipo 1. Pra mim e minha família foi um susto muito grande mesmo já desconfiando, foi um desespero, medo e angústia do que poderia acontece daquele dia pra frente. Pedi a Deus força e coragem pois ela mas do que nunca iria precisar de mim. Ela tinha apenas 7 meses com uma doença que quase ninguém conhecia na nossa cidade mas fui forte e corri atrás de tudo que ela iria precisa. Logo depois, no dia 18.05 viemos pra primeira consulta no Albert Sabin com Dra.Erlane aonde já ficamos internadas esperado pelo o Spinraza, medicamento fornecido pelo SUS que ameniza os sintomas da AME até que a gente consiga o ZOLGESMA, um medicamento que promete dar a Ágatha o direito de viver, andar, comer e voltar a fazer tudo que a AME tirou dela. No dia 21-05 a Agatha fez uma primeiro dose com sucesso do Spinraza, e foi ai que eu vi que nada pra Deus é impossível. No dia 22 a gente já estava de alta, a Agatha super respirando o ar ambiente, sem precisar ser aspirada e com alguns movimentos nas mãos e pernas. De 15 em 15 dias a gente voltava ao Hospital pra ela tomar seu medicamento, nossa princesa estava ótima e reagindo bem ao tratamento. Quando no dia 16-07 viemos tão feliz pra sua 4 Dose do tão sonhado spinraza, nossa dose de esperança, aonde precisamos fica internadas pra ela fazer exames de rotina e coloca a GTM. Mas no dia 17 fizemos um teste de covid aonde veio o resultado positivo mesmo ela não sentido nada. Mas no dia 19, um domingo, minha pequena começou passa mal, muito muito cansada e sem reagir aos medicamentos. No segundo, dia 20, não teve mas como ela ficar na UPE e ela foi pra UTI de Covid aonde foi entubada no mesmo dia e eu tive que ir embora e deixa minha pequena, naquele hospital sozinha em uma sala fria, o pior dia e piores meses da minha vida.Não podia ter visita por conta do Covid e eu teria que fica em isolamento pois testei positivo também. Fui pra minha cidade no Crato e ela ficou na UTI em Fortaleza, no Albert Sabin aonde ficou por 1 mês e 15 dias sem visita. Fez o teste novamente e testou negativo, onde ela foi pra UTI 1 e poderia ter visita de 1 hora por dia de segunda a sexta, ficou lá por quase dois meses. Com os dias os horário de visita foram aumentando e foi aonde veio a necessidade da traqueostomia poisa Ágatha não conseguiu mais sair do tubo pra Ir pra VNI. Em tanto ver minha filha sofrer, não sorria mais, sempre triste e ali no cantinho dela eu tive que agir e aceita ela botar a traqueostomia, não queria mas minha filha precisava, no dia 17 de agosto de Agatha ela fez a traqueostomia. Quando eu vi minha filha sem aquele tubo e um olha de alívio pra mim. Eu entendi que era tudo que ela precisava, vê minha filha sorrir novamente e fazer uns sons eu percebi que fiz a escolha certa. Ela passou seu primeiro aniversário na UTI, porém no dia 7 de outubro a Agatha estava de alta da UTI, aonde eu poderia ficar e cuidar dela, chorei de alegria pois esperei tanto pra isso acontecer, parecia uma eternidade. Hoje estamos internadas no Sopai aqui em Fortaleza desde de então estou sempre com ela aqui ,hoje a Agatha esta bem, mesmo a doença e com tantos e tantos limitações ela se esforça todos os dias, sabe aquele olhar de quem diz “eu vou conseguir”, aquele olhar e sorriso que me faz levantar e ter força todos os dias e ela, menina guerreira que mesmo com tantas coisas ainda sorrir, brinca e faz birra também viu. Rs Pois mamãe mimar muito á nenê forte dela, hoje venho pedir ajuda a todos vocês, pedir que se unam a nós duas para conseguir o zolgensma. Não solte a mãozinha da minha filha, Precisamos de todos vocês, temos planos e sonhos pra ser realizado e pra isso precisamos de vocês!

instragam -@ameagathaheloisa