Olá pessoal! Hoje venho contar um pouco da história da minha filha Manueli e também pedir ajuda! Fico meio emotiva por estar escrevendo tudo o que já passamos com ela desde o seu nascimento, não foi algo muito fácil. Minha Manuzinha nasceu com a MIELOMENINGOCELE ( ESPINHA BIFÍDA), infelizmente eu e seu pai nem imaginávamos da sua condição física até seu nascimento que foi em 05/06/2024 em Joaçaba. No mesmo dia em que nasceu foi transferida via aérea para Florianópolis no hospital Infantil Joana De Gusmão onde foi operada no dia seguinte para a correção da sua espinha, ela ficou internada por 9 dias, nesse período fez muitos exames, a MIELOMENINGOCELE causa muitas comorbidades físicas, como a bexiga neurogenica, intestino neurogenico, pés tortos congênitos e hidrocefalia. Nossa Manuzinha tem bexiga neurogenica, então precisa estar passando uma sonda de alívio a cada 4 hrs para esgotar sua bexiga, pois ainda não consegue esgotar sozinha. Ainda estamos avaliando melhor como funciona seu intestino, mas sem tomar seu medicamento PEG infelizmente ela não consegue evacuar, ela também tem os pés tortos congênitos mas são bem maleável. Então não é algo tão difícil de estar posicionando corretamente. Como ela não tinha a Hidrocefalia fazíamos o controle com tomografia a cada 2 meses após sua alta hospitalar. Em sua primeira tomografia após sua alta retornamos para Florianópolis para fazer uma reavaliação e novamente uma surpresa, ela havia desenvolvido a PLAGIOCEFALIA ( UMA CONDIÇÃO EM QUE A CABEÇA DO BEBÊ FICA MAIS ACHATADA EM UM OU MAIS LUGARES, CAUSANDO UMA DIFICULDADE PARA O CÉREBRO CRESCER CORRETAMENTE) então teria que estar realizando mais uma cirurgia a CRANIOESTENOSE para a correção, que ocorreu no dia 28/11/2024 ficando internada por mais 4 dias na UTI. Após sua melhora em ambas as cirurgias começamos a buscar o tratamento mais adequado para seus pés que são tortos congênitos. Encontramos um ortopedista pediátrico em Caçador então começamos o tratamento com um Raio X de sua coluna para sabermos qual era o grau da sua lesão para que ele nos desse um parecer, infelizmente descobrimos que sua lesão é LOMBAR ALTO L1, então ele nos disse que sua chance de caminhar sem aparelhos seria extremamente baixa, isso acabou com nós, mas não perdemos a fé. Em seguida foi colocado gesso seriado por 2 semanas para estar posicionando seus pezinhos corretamente, logo após a segunda semana de gesso ela operou os dois pés com um processo cirúrgico chamado de TENOTOMIA DE AQUILES( FAZER O ALONGAMENTO DO TENDÃO PARA  MELHORAR A FLEXIBILIDADE DO TORNOZELO) no dia 21/03/2025. Então seguimos com mais 2 semanas de gesso seriado. Infelizmente os custos estão aumentando pois somente o pai dela está trabalhando fora, acabei tendo que me encostar para estar cuidando dela, mas ainda meu beneficio não foi liberado. Venho através das redes sociais pedir ajuda a quem puder ajudar para conseguimos arrecadar um valor para podermos dar a chance da Manu caminhar, ela estará retirando o seu gesso e colocando um sapato ortopédico chamado Dennis Brown e terá que trocar algumas vezes até chegar o momento de colocar uma ortese. 

Então quem puder ajudar com qualquer valor até chegar no valor que precisamos para seu tratamento ficaremos extremamente gratos.. E sei que a Manueli vai ter a chance de fazer seu tratamento correto e daqui alguns anos ela estará caminhando e conseguindo ser uma criança independente com ajuda de vocês