Léo Léo  

São Paulo-SP

Minha história 🙇

Leonardo tem Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) 🧬ocorre pela falta de distrofina – uma proteína que proporciona a estabilidade da membrana do músculo. O enfraquecimento dos músculos progride com o tempo, levando a dificuldades motoras para caminhar, correr, pular, se levantar e, conforme a criança cresce ela para de andar ,trazendo total dependência familiar , atinge o pulmão e também o coração . Por esta razão, em estágios avançados da doença a pessoa com distrofia muscular de Duchenne passa a necessitar de ajuda para realizar as atividades da vida diária podendo para de andar e morte precoce😭.

⛔Precisamos do tratamento com o Elevidys💊💉

⛔Elevidys o primeiro medicamento do mundo utilizando terapia gênica para pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne.O tratamento é indicado para pacientes que deambulam ( que ainda andam ). Ele consiste em uma terapia de TRANSFERÊNCIA de genes de dose ÚNICA , por meio de infusão intravenosa - essa terapia entrega um gene específico para o tecido muscular do paciente , estimulando a produção de uma proteína chamada:MICRO-DISTROFINA ; essa proteína é fundamental ,pois o portador de Duchenne não a produz.A Distrofina é quem garante a estabilidade da fibra muscular e a transmissão da força de contração para todo o músculo.O custo é elevadíssimo: US$ 3,2 milhões (cerca de R$ 15 milhões).Leonardo hoje está com  10 anos e 6 meses e só pode tomar a medicação enquanto ainda anda, por isso essa campanha de corrida contra o tempo visando salvar a vida dele ,pôs ele se encontra com perdas significativa 😓.

Esse é o único tratamento que pausa a doença por 10 anos e para quem tem uma doença degenerativa é de grande avalia .Seja canal de benção para a vida do Léo e que ele possa viver com qualidade de vida .🙏🏻🙏🏻

Quem tem Duchenne tem pressa🏃!

Tempo é músculo e músculo é vida💙!!