Olá, tudo bem? Eu sou a Rebeca, minha família me chama de Rebeca Sapeca. Sou muito forte e esperta, já passei por muita coisa, mas meu amigo Jesus tem caminhado comigo.
Agora descobrimos que faço parte do grupo dos raros e teremos que batalhar um pouco mais. Sou portadora de uma doença genética chamada Cistinose Nefropática, ela não me define, mas me acompanha. Ela faz com que meu corpinho não descarte um aminoácido chamado cistina, ocasionando o aparecimento de cristais, principalmente nos rins e olhos, podendo levar a insuficiência renal. Mas tenho uma boa e uma má notícia. A boa que existe um remédio para minimizar este processo dos cristais, a má notícia é que esse remédio não é regulamentado pela Anvisa, só encontramos ele no exterior e o valor está muito acima do que meus pais conseguem pagar. Por esse motivo, vamos ter que entrar na justiça para garantir a medicação, mas o processo demora e pode atrasar meu tratamento.
A medicação mais barata, varia em torno de R$ 12.000/ mês. Nosso objetivo é garatir o primeiro ano do meu tratamento até que tenhamos a garantida de entrega do SUS.
Meus pais decidiram pedir a ajuda aos amigos, para além de orar por mim, doar a quantia que for possível. Posso contar com a sua ajuda?