A minha filha foi diagnosticada com AME A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês. Oi pessoal! Muito prazer, eu sou o Beatriz . Tenho 8 meses e recentemente fui diagnosticado com uma doença rara, a Atrofia Muscular Espinhal do tipo 2. A AME afeta o funcionamento dos músculos, por isso ações que seriam normais para os bebês da minha idade, como engatinhar e ficar em pé, são muito difíceis para mim pois sinto muita fraqueza nas minhas perninhas. Infelizmente essa doença é progressiva, ou seja, ela causa a perda gradativa dos neurônios motores que controlam meus músculos. Cada segundo que passa um pedacinho é deteriorado e por isso tenho uma corrida contra o tempo para reverter essa situação. Eu preciso tomar um remédio que se chama Zolgensma. Ele é o que existe de mais avançado na medicina para o tratamento de bebês como eu. O único problema é que ele custa mais de USD $2 milhões de dólares o que hoje ficaria em torno de R$12 milhões de reais! Além disso, eu preciso tomar esse remédio antes de completar 2 anos de idade. Meus pais e minha família estão fazendo de tudo para me proporcionar o melhor tratamento possível, mas considerando este valor elevadíssimo, eles não vão conseguir sozinhos. Estamos criando este perfil para pedir AJUDA! #beatriz  #zolgensma #ametipo2 #zolgensmaparatodos #amebrasil #campanhasame #doençasraras Pessoal meu pai e minha mãe conseguiu minha vacina com o ministério público por tanto eu preciso de 200.000,00 para arcar com os gastos de levar minha filhinha até o lugar que irá tomar a vacina eu preciso urgente pessoal nos ajuda viemos de uma família humilde e não temos condições de arcar com as despesas obrigado conto com ajuda de vocês.