Ajuda para Manu!

Olá titios e titias 

Meu nome é Manuela Carvalho Standt sou de Lages (SC) mas atualmente moro em Palhoça (SC) e no dia 08/03/2021, com 2 meses e 19 dias de vida fui diagnosticada com AME Tipo 1.

Minha mamãe Tainá Carvalho e meu papai Mateus Standt, estão comigo numa corrida contra o tempo para conseguirmos o tratamento com Zolgensma.

Em 2019 meus pais perderam meu irmãozinho Luis Miguel, com 3 meses, ele nasceu com os mesmos sintomas da AME, mais não deu tempo de investigar essa doença tão cruel, ele não sobreviveu, foi morar no céu e meus papais não tinham conhecimento nenhum dessa doença. 

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. É uma fala ou ausência do gene SMN1. Os neurônios motores morrem devido à falta da proteína e os pacientes vão, pouco a pouco, sentindo os sinais e sintomas da doença, que pode levar à morte.

O Zolgesma tem como base repor a função nervosa já que fornece uma cópia do gene que está prejudicado ou ausente.

Zolgensma é o remedinho que pode me proporcionar uma qualidade de vida melhor como falar, comer, respirar sozinha e até andar, custa aproximadamente 9 milhões de Reais.  Ele insere no A corrida também é contra o tempo, pois a indicação desse remédio é que ele seja recebido até os 2 anos de idade.