Ajuda para comprar o remédio TRIKAFTA - Fibrose cística

Olá, tudo bem?

Eu me chamo Odair Roque e sou pai do Gabriel Casarotto, em nome do meu filho venho contar um pouco da sua história…

Nasci e cresci da cidade de Nova Itaberaba- SC, desde que nasci tenho uma doença rara chamada Fibrose Cística (FC), desde minha infância venho lutando com a doença, várias idas e vindas até o hospital, internações. Hoje tenho quase 19 anos, e me encontro internado desde o dia 20/08 no Hospital Nereu Ramos na cidade de Florianópolis, antes disso fiquei 10 dias internado no hospital regional do Oeste, depois de uma forte crise. E para mim continuar a luta com essa doença eu preciso de um remédio chamado TRIKAFTA que é o indicado para meu tratamento da doença.

No dia 03/08/23 tivemos a notícia que teve a recomendação final favorável da Conitec ( Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde) para incorporação no sistema do SUS deste medicamento, mas o prazo para o ministério da saúde disponibilizar é de até 180 dias.

Porém eu não tenho todo esse tempo, preciso do medicamento o mais breve possível para conseguir voltar para casa.

Por isso hoje viemos pedir uma contribuição de cada um, para a compra deste remédio que tem o custo de aproximadamente R$ 25.000,00 por uma caixa que dura 30 dias.

1º Atualização 09/09  tivemos boas notícias de sua recuperação, conseguimos doses emprestadas de amigos que sofrem da mesma doença, e o tratamento com o remédio teve início no dia 30/08 no hospital.

A recuperação está sendo crescente a cada dia, mas é um caminho longo a ser trilhado, e hoje não pode mais ficar sem o remédio. Então continuamos em busca de doações para manter a compra do remédio necessário. 

2° Atualização 18/09 as notícias que chegaram diretamente de Florianópolis são que a sua melhora com o tratamento do remédio estão sendo ótimas! 

Mas ainda não conseguimos através de advogados e nem através do sistema SUS o remédio. Com as doações que recebemos conseguimos comprar a primeira caixa para os próximos 30 dias. Mas o Gabriel precisará tomar o remédio para o resto de suas vidas. E a estimativa para vir pelo SUS é daqui 6 meses.  

Então novamente pedimos a sua contribuição para a próxima caixa. 

Desde já agradecemos a todos que doaram.