Ajuda para as terapias dos irmãos Isadora e Enrico Thury

Sou Isabella Thury, mãe dessas duas crianças lindas da foto que possuem uma terrível doença chamada ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL , mais conhecida como AME . É uma doença rara, degenerativa e progressiva em que a criança vai perdendo desde os seus movimentos mais básicos até que não tenha mais força nem pra respirar . O tratamento tem um alto custo , pois as crianças precisam de um acompanhamento multidisciplinar, com fisioterapia, fono, psicólogo, hidroterapia, ecoterapia e todo acompanhamento profissional que ajude pra que a doença seja controlada e que a criança tenha o mínimo de perda possivel além de tentar constantemente recuperar o que já perdeu. Eles fazem uso do SPINRAZA e sonhamos com a possibilidade da Isadora tomar o ZOLGENSMA, mas as terapias são Fundamentais pra qualquer uma das medicações . O cálculo foi baseado em um ano de tratamento completo para os dois o que tmb faz parte Orteses , Talas, equipamentos necessários e acompanhamento médico pra que os nossos filhos consigam VENCER A AME.  Muito obrigada a todos que puderem contribuir de alguma forma, que Deus lhes dê em dobro e lhes cubra de muita saúde ! Qualquer dúvida é só falar diretamente comigo através do WhatsApp 92 98146-5662.