AME Vinícius

Oi sou o Vinícius, e gostaria de lhes contar uma história, minha história que começou muito feliz, mas que de repente encheu meu coraçãozinho de medo, por isso venho aqui com o coração cheio de amor pedir que ajude a mudar essa história, tirar o medo do meu coração e enche-lo de esperança e seei que minha história pode ser mudada com a ajuda de todos, vocês podem fazer dela um final feliz, alias final não recomeço, por que é isso que eu papai e mamãe e toda minha família queremos um recomeço feliz! Minha mamãe ficou grávida bem nova, mas isso não impediu que ela encarasse a gravidez de cabeça erguida e me carregasse para todo lugar feliz, falando dos sonhos e dos planos para minha vida, nossa como a gente conversava enquanto eu tava bem protegidinho em sua barriga, e ela me prometeu que iria me cuidar e amar todos os dias da vida dela e eu também quero cuida e amar ela todos os dias das nossas vidas, pensa na alegria da minha mamãe e do meu papai no dia 17/01/2020 esse o dia que eu nasci , diziam todos que nunca tinham visto um recém nascido tão bonito, e eu lógico todo faceiro ouvindo os elogios né, os dias passaram, e veio meu primeiro mês e tudo parecia normal, veio o segundo mês e aparentemente tudo continuava normal, mas alguma coisa já começava a mudar, eu via minha mamãe conversando comigo preocupada, perguntando porque eu não brincava com água no banho, ou batia as perninhas na hora de trocar de fraudas, e eu ali querendo falar para mamãe que eu não conseguia, então veio o terceiro mês e minha mamãe falou, filho vamos procurar o médico para te examinar direitinho e a gente foi, eu ouvia ele fazendo perguntas para mamãe, mexendo em mim, e eu vi a preocupação do médico falando para mamãe que teria que fazer uns exames urgentes,fizemos o exame e no dia 20 de maio veio os resultados do exame, e aquilo que todo mundo tinha medo aconteceu, os exames mostraram que eu tenho uma doença grave e rara, AME(Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1, uma doença que se caracteriza pela fraqueza e atrofia dos músculos. Hoje tem um medicamento liberado pelo SUS que eu posso tomar, seu nome é Spinraza e eu estou aguardando a primeira dose na maior ansiedade porque quero passar a mão no rosto da mamãe, fazer carinho no seu cabelo e esse remédio vai me ajudar eu ter força e vai pausar os efeitos da doença e vai possibilitar que minha doença se estabilize e que eu pare de perder meus movimentos, sou grato por isso, mas sonho muito mais, sonho com a cura e hoje tenho essa esperança e o nome dela se chama Zolgensma o remédio que promete minha cura, que pode me dar a oportunidade de ter uma vida feliz o mais próxima possível do normal, e eu sonho tanto com isso, mas esse sonho custa caro, muito caro, muitos acham impossível, mas eu acredito e minha família e todos que me amam também acreditam que vamos conseguir, mas não sozinhos, precisamos da ajuda de todos vocês titios e titias de coração que conhecem minha história e que já me amam também, para meu papai e mamãe sozinhos é tão difícil, mas se todos pegarem em minha mãozinha e não largar teremos força para lutar, e essa luta tem que ser constante porque para o remédio ter maior eficácia preciso tomar ele até os dois anos de idade, mas sabe aquela história que quem tem ame tem pressa, então temos tanta pressa em ver o melhor acontecer, por isso estou aqui com o coração cheio de esperança e amor pedindo para que olhem por mim e por minha família e nos ajude a conseguir essa vitória, já pensou se fosse seu filho, seu neto, seu irmão, seu sobrinho, o que você faria para salvar a vida dele? Tenho certeza que lutariam todos os dias até conseguir, então peço se junte à minha luta, me dêem a oportunidade de ser uma criança, de brincar, de aprender, de ser feliz! E seremos eternamente gratos à todos vocês que puderem nos ajudar, não importa que você ache que é pouco o que pode nos doar e que não irá fazer diferença, faz toda a diferença o seu pouco, com o pouco de todos vai se tornar o muito que preciso! Agradecemos toda a ajuda e que Deus abençoe a todos vocês!