Olá, somos a família da Gabriela. Gabi foi diagnosticada com Porfiria Aguda Intermitente em maio de 2024 após 2 meses de idas e vindas de hospitais com diversos médicos e especialista com tratamentos incorretos fazendo com que sua doença e sintomas ficassem cada dia pior.Porfiria é uma doença rara e sem cura cujo seus principais sintomas são constipação, vômitos, fraqueza muscular, confusões mentais, convulsões, taquicardia, pressão alta entre muitos outros pois é uma doença extremamente complexa e com o diagnóstico tardio e tratamentos incorretos fez com que ela avançasse mais rápido, fazendo com que ela perdesse todos os movimentos do corpo inclusive deglutição (engolir) e até mesma respiração tendo que ser submetida a entubação e logo em seguida a traqueostomia. Foram três meses de UTI com cuidados intensivos e diversas complicações como bactérias e infecções, sendo submetida a tratamentos para a doença inclusive hemodiálise. O melhor tratamento é feito com uma medicação chamada Hematina cuja a mesma não possui no SUS, apenas via judicial para melhora de sintomas. Hoje Gabi está em casa necessitando de cuidados especiais, remédios, alimentação, fisioterapia, fraldas entre muitos outros onde o município e o estado não se responsabilizam. Entramos novamente em via judicial para que possam ajudar mas infelizmente precisamos aguardar. Nós enquanto família estamos arcando financeiramente com tudo mas precisamos de ajuda com remédios, fraldas, alimentação e principalmente fisioterapia que é a única forma para recuperação dos movimentos para que ela possa recuperar sua vida e voltar a seus afazeres.
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Gabriela Cassiano Messias dos Santos
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Desde já agradecemos a todos. 🙏🏻