A.M.E VALENTINA "UMA CHANCE PARA A VIDA" SPINRAZA"(NUSINERSEN)

História da ValentinaA Valentina nasceu em 29/12/2009. Até os 10 meses, ela desenvolvia todas as funções corporais normalmente não apresentando nenhuma suspeita de qualquer doença. A partir dos 10 meses começou a apresentar uma hipotonia (fraqueza muscular), e fomos procurar esclarecimento médico, e depois de muitos exames, quando ela tinha 11 meses, tivemos o diagnóstico: AME (atrofia muscular espinhal). (A Atrofia Muscular Espinhal (AME), também denominada Amiotrofia Muscular Espinhal, consiste em uma patologia genética degenerativa, que afeta as células do corno anterior da medula, resultando em fraqueza caracterizada por problemas nos movimentos voluntários causando morte de todas as funções corporais. Estima-se que a AME de início durante a infância afete 1 indivíduo para cada 10.000 nascidos vivos e, que se inicia na idade adulta, 1 para cada 100.000 nascidos vivos). Antes do dia 23.12.2016 não existia nenhuma esperança, nenhuma forma de tratar e curar a AME, restando apenas nos conformar com o diagnóstico.Começamos uma busca por médicos que pudessem nos ajudar com algum tratamento, com algum remédio, com alguma coisa, e no dia 28/12/2010, um dia antes da Valentina completar 1 ano, fomos em uma Geneticista em Porto Alegre, e tivemos uma resposta dolorosa, que ela não chegaria nos 2 anos de vida. Ficamos desesperados, mas continuamos lutando, e então descobrimos uma médica em São Paulo que poderia nos ajudar, neste período as pesquisas para medicamentos estavam engatinhando, essa médica nos relatou que algumas pesquisas haviam começado, e que tínhamos que fazer fisioterapia para tentar impedir que os músculos atrofiassem, e que não existiam remédios que pudessem fazer alguma coisa. Cogitamos na época de levar a Valentina fazer o tratamento com células tronco fora do país, mas que foi descartada a pedido dos médicos, devido a não surtir efeitos benéficos para aqueles que aplicaram tal tratamento. A dois anos atrás, pesquisas com crianças com AME começaram a dar muito resultado com o medicamento Spinraza (nusinersen), crianças que já usavam o respirador, alimentavam-se por sonda tiveram suas funções restabelecidas, a força começou a voltar, e para nós um luz no fim do túnel, esperamos ansiosos por esse medicamento, e até que no dia 23 de dezembro de 2016 tivemos um ótimo presente de natal, que foi a aprovação do medicamento pelo FDA (Food And Drug Administration)(é uma ANVISA nos EUA). Agora precisamos que a Anvisa aprove o medicamento no Brasil para que todas as crianças com AME possam usar esse medicamento. Nos EUA o custo por aplicação é de 125.000 dólares, sendo 6 aplicações no primeiro ano e 3 nos anos subsequentes. Já existem importadoras que estão conseguindo trazer o medicamento para o Brasil, e é isso que queremos para a nossa filha, fazer o tratamento para ela recuperar suas funções e ter uma vida melhor. O valor da importação e tratamento gira em torno de R$ 3 milhões. Nossa filha vem se superando e contradizendo o diagnóstico a 7 anos e 3 meses, e agora temos como tratá-la fazendo uso do Medicamento SPINRAZA, sabemos que sozinhos jamais conseguiremos realizar tal tratamento, por isso estamos com essa campanha para pedir a ajuda de todos os que se sensibilizarem pela vida de nossa filha. Agradecemos a colaboração de todos. Que Deus abençoe e retribua poderosamente a todos.Depósitos: Banco Sicredi.Valentina Lando Zanette. Banco 748. Agência 0247. Conta 623679

Banco Caixa Econômica FederalValentina Lando ZanetteAgência 0516Operação 013Conta 71280-6

CPF:042.480.720-33

Spinraza: medicamento para atrofia muscular espinhal

Bula de Spinraza: medicamento para atrofia muscular espinhal

O spinraza é um medicamento que leva o gene SMN-2 a produzir uma proteína que normalmente é produzida pelo gene SMN-1, substituindo-o. Assim, este medicamento é usado para tratar casos de atrofia muscular espinhal, que se desenvolve devido à falta ou defeito do gene SMN-1 no organismo.

Embora este medicamento já tenha sido aprovado nos Estados Unidos, pela FDA, e esteja sendo utilizando como tratamento no hospital, ainda precisa de aprovação da Anvisa no Brasil.

Preço

O spinraza ainda não pode ser comprado no Brasil, porém o tratamento com este medicamento já é feito nos Estados Unidos por aproximadamente 3 milhões de reais. 

Para que serve

Este medicamento está indicado para o tratamento da atrofia muscular espinhal, tanto em adultos como em crianças.

Como usar

O uso de spinraza só pode ser feito no hospital por um médico ou enfermeiro, uma vez que é necessário injetar o remédio diretamente no espaço onde está a medula espinhal.

Normalmente o tratamento é feito com 3 doses iniciais separadas por 14 dias, seguida de outra dose 30 dias após a 3ª e 1 dose a cada 4 meses, para manutenção.

Possíveis efeitos colaterais

Os efeitos colaterais mais comuns do uso deste remédio incluem prisão de ventre, queda de dentes e infecções respiratórias mais frequentes.

Quem não deve usar

Não existem contraindicações para o uso de spinraza, podendo ser utilizado em quase todos os casos, após avaliação do médico.