Nossa Rara Eloisa

ATUALIZANDO

12/03 passamos no medico aonde deveria ser feita a cirugia da adenoide porem temos um caso completamente oposto fo que tinhamos ao inves da retirada da adenoide teremos que colocar uma protese para fechar a abertura que ela tem uma abertura atras do ceu da boca, e sers necessario a colocacao de sonda para sua alimentacao que sera totalmente restrita pela sonda.

Ainda nao temos um valor certo da cirurgia da colocao da protese assim que tivermos todos os rncaminhamento em maos vamos precisar de mais ajuda 🙌 assim como estamos tendo .

A pequena Eloisa de Dracena-SP que vai completar 5 aninhos no dia 29/3/2019, portadora da SÍNDROME DE CORNÉLIA DE LANGE, foi diagnosticada com hipertrofia da adenoide em fevereiro/2018 quando,  além de apresentar vários quadros infecciosos, começou também  a voltar pelo nariz,  qualquer tipo de liquido que ela ingere. Já permaneceu internada no H.R. de Pres. Prudente por 6 dias. Durante a internação através de um ecocardiograma foi constatado “DERRAME DISCRETO DO PERICÁRDIO”. A médica alegou que possivelmente essa alteração pode ser por conta dos quadros infecciosos e a um ano aguarda pelo retorno para passar pelo cardiologista.  Durante os últimos 12 meses ela fez uso de antibióticos por mais de 10 vezes  para conter as infecções. No exame de nasofibroscopia, foi constatado a necessidade de cirurgia para retirar a adenoide que esta obstruindo 70% de uma  narina,  e também retirar as amígdalas, para que ela possa respirar melhor, se alimentar e desenvolver a fala.  Com tudo isso hoje ela está pesando apenas 8,5 kg. Ela precisa fazer um exame pra saber se esta com problema de audição. Em novembro 2018 foi internada por 5 dias com pneumonia. Sexta feira passada (01/março) ela foi para Araçatuba fazer um RX CONTRASTADO do esôfago/estômago, e foi constatado que ela está com muito refluxo. Nos últimos 30 dias ela está muito secretiva, e mesmo medicada, a melhora é por poucas horas voltando a ficar completamente congestionada fazendo com que ela tenha muita dificuldade para se alimentar e dormir.  A cirurgia das amígdalas e adenoide é a esperança deste anjinho voltar a respirar melhor, comer, dormir, falar e ter seu desenvolvimento normal, porém é urgente, não dá mais pra esperar na fila do SUS, NEGLIGÊNCIA DO ESTADO, e particular custa R$. 6.500,00.  O casal Gabriela de Almeida Sá e Nivaldo Barreto Jr que moram em uma casinha modesta ainda em construção  em Dracena SP, além da Eloisa,  tem mais duas filhas,  sendo uma de 2 e outra de 8 anos, sobrevivendo apenas com o salário do marido que é motorista de caminhão de uma usina. Diante da urgência, estamos fazendo uma campanha entre amigos para ajudar este casal a salvar a pequena Eloisa, onde eu peço encarecidamente que vc doe qualquer quantia que puder e também se conhecer algum médico especialista desta Síndrome rara que se interesse em ajudar, entre em contato comigo. Você pode doar pelo link abaixo onde gera o boleto na hora ou se preferir, depositar na conta da caixa federal, agência 0302 op 13 conta 00000738-6 em nome da mãe Gabriela de Almeida Sá, CPF: 367.380.548-74.  Em nome do casal e da pequena Eloisa, peço que compartilhe e nosso muito obrigado e que Deus te retribua em dobro. 🙏🙏🙏.