Luiz Claudio ,11 anos portador de Distrofia muscular congênita merosina negativa, doença progressiva que leva fraqueza dos quatro membros, a doença aconteceu a musculatura respiratória,levando Luiz a complicaçoes pulmonares, com quadro de distúrbio ventilatório gravíssimo com capacidade força vital de 11%,já faz uso de ventilação mecânica todas as noites e periódicos parciais durante o dia, evoluiu com hipertensão pulmonar e distúrbio diastólico grave, para evita essa progressão da doença cardíaca, já usa sonda de gastrostomia e depende de auxílio de outras pessoas em suas atividade básicas de vida diária,não existe tratamento medicamentoso para essa doença,o único tratamento é o acompanhamento clínico e fisioterápico de caráter contínuo e permanente,para a manutenção de mínima qualidade de vida.