Sou mãe do Benjamin de 7 anos , em novembro recebemos o diagnóstico de um câncer cerebral raro e sem cura! O DiPG ( Glioma difuso de ponte)
Aqui no Brasil o único tratamento hoje é a radioterapia e uma espectativa de sobrevida de 10 meses, inconformados com esse diagnóstico buscamos outras opiniões.
Encontramos um estudo que está sendo desenvolvido nos EUA e o medicamento aumenta a sobrevida e nos dá uma esperança de impedir o crescimento do tumor ,conseguimos entrar neste estudo e estamos já a 6 meses tomando a medicação.

Precisamos de ajuda, porque o custo é muito alto para o acompanhamento e dar continuidade ao tratamento.

Em paralelo a este tratamento experimental estamos buscando novas formas de combater este tumor na cabecinha de nosso filho, hoje nos mudamos para São Paulo, conseguimos fazer uma cirurgia de ressecamento do tumor e agora temos uma longa missão pela frente usar uma nova terapia alvo para o tumor pois fizemos a biópsia para ver a mutação, erro genético e sequenciamento genético do tumor e junto a isso tem a reabilitação pós cirurgia, muita fisioterapia e outros profissionais para fazer o acompanhamento para nosso filho voltar a ter qualidade de vida.

Conto com a ajuda de todos ! :)