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Saúde / Tratamentos

AME Beatriz Elloa

ID: 3286948
AME Beatriz Elloa
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PROMOTOR(A) DO BEM

Andulia Jaqueline da Silva (mãe da Beatriz Elloa)
Franca / SP
Sobre
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Quem ajudou
Vaquinha criada em: 15/11/2022
Vaquinha encerra em: 30/03/2023

Eu sou a Beatriz Elloa, moro em Franca, SP e sou filha da Andúlia Jaqueline e Douglas. Nasci normal, recebida com muita alegria pelos meus pais e minha irmã Yasmim.  

Com algumas semanas de vida, após diversas consultas médicas, comecei a sentir algo diferente. Meus braços e pernas já não respondiam e comecei a ter dificuldades para mamar.

Minha mamãe e meu papai preocupados, correram em vários médicos, ficaram pra lá e pra cá comigo, e de vez em quando fiquei hospedada num quarto cheio de gente vestido de roupa branca, com alguns aparelhos conectados ao meu corpo.

Depois de 3 meses fui diagnosticada com uma doença raríssima, chamada de AME (Atrofia Muscular Espinhal).

É uma doença progressiva, ou seja, piora com o tempo, e é uma das principais causas genética de morte infantil. 

Eu tenho a Tipo 1 (a mais grave), que causa estas dificuldades respiratórias, fraquezas musculares e dificuldade para me alimentar.

Mas fiquei sabendo que existe uma POÇÃO MÁGICA que pode me ajudar a viver, o ZOLGENSMA, o medicamento mais caro do planeta, que após sua aplicação a doença interrompe sua evolução.

O governo brasileiro não aprova sua aplicação por conta do valor (R$ 7.000.000,00)

Preciso conseguir a compra deste medicamento, entre outros medicamentos auxiliares, sessões de fisioterapias, fonoaudiologia, entre muitos outros cuidados homecare.  Cada dia de espera, custa um dia da minha vida !!! 

Me ajude a VIVER!

Tenho certeza que DEUS vai te abençoar !!

@amebeatrizelloa

 

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