Sou a Ketlyn, mãe do Bento de 2 anos e meio. Há um ano, Bento foi diagnosticado com a síndrome de Coffin-Siris, é uma doença genética rara que causa anomalias congênitas em múltiplos sistemas do corpo. Não tem cura, somente tratamentos. Ele já realiza inúmeros acompanhamentos com fonoaudiologas, fisioterapeutas, neurologista, geneticista, otorrino e entre outros. Desde o seu nascimento, Bento enfrenta dificuldades na audição e na mobilidade. Este valor é para a aquisição de um aparelho auditivo, que é crucial para que ele possa ouvir e desenvolver suas habilidades de comunicação e socialização. Infelizmente, tem um custo elevado (aparelho auditivo: R$7.000) e não é coberto pelo plano de saúde. Tentamos pelo SUS mas não há previsão de uma resposta. Decidi então criar esta vakinha, na esperança de contar com a solidariedade de todos. Com a sua ajuda, podemos proporcionar ao Bento a chance de uma vida melhor.