Oi pessoal.Hoje a história que vou contar é da nossa pequena Maria Luiza. Ela tem 9 anos e foi diagnosticada com uma doença rara, a neurofibromatose, que é causada por mutações em certos genes. A doença provoca manchas na cor ‘café com leite’, que se espalham pelo corpo, surgem nódulos debaixo da pele e os ossos ficam doentes. Passamos por diversas etapas do tratamento durante esses sete anos em que a doença foi identificada. Começamos essa jornada no Hospital Infantil Joana de Gusmão, onde não obtivemos os resultados esperados. Mas a força da nossa menina não nos deixa parar. Através das redes sociais conhecemos o Hospital Vita Curitiba onde foi realizada a primeira cirurgia em 2018. De lá até os dias de hoje estamos dando continuidade no tratamento, com bons avanços. Mas agora precisamos de mais apoio. Por ser particular precisamos da ajuda de todos para a realização dessa nova cirurgia para a retirada do fixador externo da perna direita. É mais um passo para que a nossa guerreira Maria Luiza possa ter uma vida com mais qualidade. Entramos com um pedido na Defensoria Pública para que o Estado possa custear mais esse processo. Sabemos que é algo demorado e não temos previsão ou garantia que a nossa causa será atendida. Esses procedimentos poderiam ser feitos em Santa Catarina, então, a pergunta é, por que não fazer aqui? Acreditamos e confiamos na equipe médica que está atendendo nossa pequena e percebemos os avanços e as pequenas conquistas no dia a dia. O médico que a atende hoje no hospital Vita Curitiba é o único em reconstrução óssea do Brasil, por isso nossa intenção de seguir com o tratamento lá. Ao longo desse caminho, já tivemos a ajuda de muitas pessoas, que sempre acompanharam com carinho a luta da nossa pequena guerreira. É por ela que nossa família está aqui, pedindo mais uma vez o apoio de quem puder contribuir. Que Deus abençoe a todos nós! Muito obrigada. Cris, mãeda Maria Luiza.