Atualização sobre o caso da Sophia: Estamos passando para notificar, que a Sophia realizou a cirurgia pelo SUS em São Paulo no Hospital do Graacc, E depois de muitas tentativas, Deus colocou e coloca pessoas maravilhosas no nosso caminho, que conseguiu nos ajudar, como o caso da Sophia, que era com urgência para a realização da cirurgia. Na cirurgia que muitos médicos diziam ser impossível ser realizada Deus preparou e encaminhou e Fez o impossível aos homens ser realizado O Grande milagre aconteceu que foi retirado cerca de mais de 90% pela honra e glória do Senhor, Somos eternamente gratos a todos que nos ajudaram nessa luta para conseguirmos realizar a cirurgia através de doações na Vakinha, pix, compartilhamentos ,Agora seguiremos no pós recuperação aqui em São Paulo e teremos que seguir na luta realizando quimioterapia rumo a Cura da nossa pequena e grande guerreira Sophia que Deus abençoe a todos que nos abençoou nessa luta e seguiremos em orações pela cura.
Vakinha em Prol há cirurgia de Tumor Cerebral “Astrocitoma Pilomixoide”
Me chamo Sophia Da Silveira, mamãe Iara e papai Rafael, irá contar um pouco desde o começo do diagnóstico que venho lutando pela vida. Com apenas 1 aninho e dois meses comecei a ficar de repente com fraqueza do lado esquerdo, minha cabeça não estava sustentando e caia para o lado esquerdo, e tive apenas uma vez vômito, antes do episódio da fraqueza do tronco, corremos para o Hospital e ali fiquei internada para investigarem fizeram uma ressonância e na minha pequena cabecinha está com um tumor de 7cm, e acabou gerando hidrocefalia devido o tumor ser muito grande, tampou a passagem do líquido cefalorraquidiano que vai para a medula, fizeram uma cirurgia de emergência para colocação da (DVP) Válvula. Pois eu já estava sem forças até para abrir meus olhinhos... Fiz a cirurgia da DVP e graças a Deus até então ocorreu tudo bem, ficamos aguardando vaga para o Hospital Infantil de Referência de Joinville SC para seguir com o tratamento. Já em Joinville depois de 1 semana aguardando vaga, comecei a ter febres que não descobriam do que seria... E no fim coletaram o líquido da minha cabeça da válvula e acabei pegando uma infecção bem grave, foram 21 dias de (DVE) Válvula Externa, para retirar o líquido da infecção. Como comecei a ter a febre devido a infecção então a cirurgia da Biópsia foi adiada, até finalizar o tratamento da infecção da válvula e graças a Deus vencemos, fiquei bem debilitada pós infecção e depois da Biópsia e a colocação de uma nova válvula DVP agora do outro lado, esse líquido vai para meu abdômen e os órgão absorve. Enfim se passaram 2 meses internada direto desde o diagnóstico do tumor cerebral. A biopsia deu um tumor cerebral (glioma de baixo grau maligno), (um Astrocitoma Pilomixoide ou Pilocítico), (Entre os nervos ópticos). E desde então fiz 1 ano de quimioterapia, e depois fiquei 1 ano em manutenção pois o tumor deu uma pequena diminuída que para nós já era uma grande vitória pois esse tumor ele é difícil sumir com apenas medicação e sem cirurgia. Porém como fica em uma área muito delicada do cérebro não poderia ser feita a cirurgia onde eu faço o tratamento pelo SUS. Entre esse 1 ano que fiquei em estável, com o tumor, porém mantido a doença sem alterações. Quando completei exatamente 1 ano sem tomar a quimioterapia voltou a crescer novamente e estando em 7,4 x 4,0 x 4,0cm. Então o médico oncológico passou um novo ciclo de quimioterapia Oral de 6 meses. Fiz uma consulta com um Neurocirurgião de São Paulo SP, que avaliou o meu caso e nos explicou certinho, que tenho que fazer essa ressecção de tumor, pela menos para reduzir a massa tumoral pois está comprimindo o meu cérebro e pode trazer grandes danos. É muito delicada a cirurgia, mas com muita fé, esperança e amor iremos vencer; UM DIA DE CADA VEZ. Sou um verdadeiro milagre, quem já me conhece ou sabe da minha luta que venho enfrentando. E ainda no ano passado começou que a válvula DVP está tudo ok, porém a minha barriguinha fica enorme com o líquido que não está absorvendo e parece que o meu organismo que acaba que rejeitando a absolvição. Tendo que retirar 2,500 a 4 litros, aproximadamente e acaba que corre grandes riscos de Infecção pois não é um líquido Ascítico é um líquido encéfalo da cabeça, e não sabemos ainda como irá ficar sobre a válvula se terá que fazer uma nova cirurgia. Conversamos com o neurocirurgião de São Paulo, pelo telefone sobre a barriguinha que não estava absorvendo e aqui nenhum médico tinha visto algum caso assim. Ele disse que o tumor nas vias do nervo optico geram uma proteína e que o abdômen e alguns casos acaba rejeitando para absorveção. Teria a opção de fazer a ressecção de parte do tumor para reduzir a lesão e descomprimir parte do meu cérebro, em primeiro lugar ou fazer a cirurgia da troca da DVP válvula, que vai o líquido da cabeça para o abdômen, no caso seria colocada uma outra válvula, porém no CORAÇÃO teria essa opção, quando o abdômen não acaba absorvendo. Agora estamos correndo contra o tempo para poder realizar a cirurgia em São Paulo no particular, a cirurgia da ressecção parcial do tumor e da válvula atrial que seria a opção para absorver o líquido vida cabeça. Acabamos tendo que fazer essa VAKINHA ONLINE, pois minha mãe teve que sair do trabalho para cuidar de mim e só meu pai está trabalhando e não tenho plano de saúde pois o meu tratamento é pelo SUS aqui em Santa Catarina. E o valor é muito alto e fora do nosso orçamento e sairá em torno dos 150.000,00 mil reais, a cirurgia parcial de ressecção do Tumor e Válvula Atrial, esse valor é incluindo os honorários médico neurocirurgião e a equipe médica. Médico Neurocirurgião: Sergio Cavalheiro. (Valor da estimativa Hospitalar: 63.171,42 mil reais), (Estimativa de Material Especial: 116.778,34 mil reais), (Médico Neurocirurgião e Equipe Médica: 150.000,00 mil reais) e o (Valor Total: 329.949,76 mil reais). Total que precisamos arrecadar na Vakinha Online, tem que ser no valor de 360.000,00 mil reais. Pois desse valor é retirado uma porcentagem e mais a taxa para o site da Vakinha Online.
Devido o tumor infelizmente acabou crescendo mais um pouco na última ressonância realizada no dia 08/01 comprimindo agora o nervo optico, o terceiro ventrículo, e o tronco encefálico e com o liquido na barriguinha da Válvula DVP não absorvendo constantemente… com um relatório médico que nós deixou sem chão Conseguimos agora em Janeiro através de uma consulta com o médico do particular Dr Sérgio Cavalheiro um encaminhamento e que desde então a transferência do hospital infantil do SUS de Joinville para o Hospital Graac em SP SUS os médicos entre si de Joinville e de SP se conversaram sobre o caso da Sophia e lá em SP tem uma quimioterapia específica bem cara para o tipo de tumor Raro que a Sophia tem e que chega até lá em SP pelo SUS e infelizmente não chega até aqui ,Deus foi abrindo caminhos e pessoas para abençoar e o que conseguirmos primeiro depois desse novo Ciclo de quimioterapia iremos ir a consulta ambulatorial em SP dia 24/01 terá a consulta para saber certinho quantos ciclos será desse tratamento da quimioterapia quem saiba nesse tempo conseguiremos o valor para poder realizar a cirurgia pois o médico de SP disse que no SUS aproximadamente são de 30 a 40 crianças a espera de cirurgia infelizmente não é somente a Sophia , e desde então estamos nessa luta contra o tempo pois não sabemos o que virá pela frente somente a certeza que Deus está cuidando de tudo e principalmente da nossa princesinha que é uma guerreirinha muito forte sempre com o sorriso no rosto nos dando força🙏🏻 muitos obrigada que Deus abençoe e dê infinitas bençãos Todos em orações pela cura da Sophia 🙏🏻