A vida da Giovana precisa de sua ajuda

Giovana  tem   Miopatia Congênita do tipo central core, nasceu de 29 semanas e 4 dias, prematura extrema, baixo peso ao nascimento de 1160g. Nasceu por parto normal por ruptura prematura de membrana amniótica e necessitou permanecer  1 ano em internação em unidade de terapia intensiva neonatal. 

 Desde que nasceu essa preciosidade de Deus luta para viver, contrariando médicos ,e provando que um diagnóstico não é um destino nem um ponto final…

 Hoje Giovana tem 7 anos,  quanta batalha até aqui, ela tem uma  traqueostomia para poder respirar,  faz uso do Ventilador Trilogy pois precisa  de auxílio ventilatório devido sua condição, faz uso de gastrotomia para se alimentar, e necessita diariamente de terapias que permitem que Giovana possa se desenvolver, crescer, respirar,  brincar, explorar suas possibilidades e ter qualidade de vida.

Devido a condição de base  Giovana necessita de variadas intervenções continuas, e  assistência de uma equipe multiprofissional, com Fisioterapeuta cardiopulmonar, Fisioterapeuta Neurofuncional Pediátrico e Fonoaudiólogo. Todas essas terapias são necessárias para permitir que ela cresça e possa ser e fazer o quiser…

Giovana garantiu o direito de suas terapias via judicial, a família com muita dedicação e trabalho busca fornecer o melhor a pequena. Nesse momento sua situação é muito delicada, visto que as terapias deixaram de ser fornecidas,  e sem as terapias e equipamentos, a VIDA DA GIOVANA ESTÁ EM RISCO.. 

Tudo que ela ganhou até aqui em seu repertório motor em condicionamento cardiorrespiratório está em risco.

No caso dessa princesa, tempo é vida, vida sem tratamentos vitais é perda, é risco iminente de morte. O equipamento que Giovana  utiliza para respirar tem um custo elevado mensal, sendo que está criança não pode ficar sem ele, precisamos muito da sua ajuda…. Precisamos prover e promover a vida dessa Criança…

Essa linda menina precisa ser aspirada todos os dias, chegava a ser aspirada 60 vezes em um dia, número que despencou com as terapias intensivas, o número de internações diminuiu muito  com os tratamentos e a qualidade de vida melhorou.

Giovana é uma criança, com cognitivo preservado, cheia de vontades e sonhos, criança não deveria estar sofrendo e com medo de perder seus titios que tanto lhe ajudam, não deveria chorar por saber que pode morrer.

Giovana já senta sozinha, rola, fica em pé com auxilio, se tivesse um andador já estava andando, brinca, faz inúmeros sons, fala algumas palavras, está usando  todo seu potencial e vencendo suas limitações..

Giovana tem muita vontade de fazer as coisas, é uma criança muito curiosa, muito motivada, apesar das suas limitações sempre está contente e sempre está tentando. 

Cabe a nós sermos o combustível para que ela possa ser e fazer o que ela quiser, o tratamento intensivo tem o objetivo de promover a criança atingir seu maior grau de independência, garantir que as limitações sejam minimizadas e que as habilidades possam ser aumentadas.

O diagnostico dessa criança não pode ser uma sentença, e é através dos tratamentos que ela necessita e que são vitais para ela, que vamos garantir seu direito a vida, saúde e qualidade de vida.

A Giovana pode muitas coisas, ela já nos mostrou que ela não vai desistir, cabe agora a nós usar todas nossas ferramentas para auxiliar ela a alcançar seus objetivos, e novamente não deixar que o diagnóstico e as limitações da deficiência definam sua vida.

Contamos com sua preciosa ajuda….

Deus abençoe a  cada um de vocês.

Um beijo cheio de amor e vontade de viver..

Giovana