Me chamo Gilson sou pai do Davi Luis, nosso pequeno milagre, decidi criar está vaquinha solidária para meu filho que foi diagnosticado recentemente com AME tipo 2. Vou contar nossa história,minha esposa perdeu três bebês antes do Davi, mas não desistimos do nosso sonho de ser pais. Depois de vários exames e cuidados minha esposa Nice conseguiu engravidar do Davi, foi uma gestação complicada ,o Davi nasceu de oito meses numa cesária de emergência,minha esposa teve embolia pulmonar. Devido a anestesia ela foi pra UTI e nosso pequeno milagre foi para a UTI neo natal, ele ficou dois meses lá até ganhar pesso , ganhamos alta com a maior alegria do mundo,mas mal sabíamos que tínhamos uma grande luta pela frente com o Davi. Com o passar dos meses percebemos que ele tinha algo diferente, pois ele não sentava sozinho por muito tempo,não tinha firmeza nas perninhas, então ficamos assustados e o levamos ao médico. Lá foram feitos vários exames até que chegaram os resultados e ele foi diagnosticado com Ame tipo 2. Ele foi encaminhado para a Apae de nossa cidade e começou a ser acompanhado por lá.No ano de 2021 ele ficou muito doente e foi internado na UTI com complicação da ame ,ele ficou 24 dias internado e ganhou alta depois de conseguirmos montar uma pequena UTI em nossa casa com oxigênio, suporte para o soro e leito. Ele se alimenta só pela sonda, e também tem trasqueotomia,os pulmões dele precisam ser sugados pois ele tem secreção. Davi precisa de um medicamento que custa 320 mil reais e não é fornecido pelo sistema único de saúde( SUS) poderíamos entrar na justiça, mas pode levar anos para conseguirmos a liberação da compra pelo governo e talvez Davi não tenha tempo para esperar uma briga com juízes para liberação da compra do remédio, o nome do medicamento é Spinraza. É uma luta contra o tempo, vamos fazer várias campanhas pra arrecadar o valor,pedimos do fundo do coração que quem ler esta mensagem e sentir de deve ajudar o Davi, ajude com qualquer valor, Deus vai dar em dobro a cada um,dói na alma ver meu filho precisando do remédio e eu não ter condições de comprar, eu daria minha vida por ele,ele tem um brilho nos olhos e muita vontade de viver. Ele tem apenas três aninhos tem muito pra ver na sua vida ainda ,meu sonho é ver ele realizando seus sonhos , muito obrigado!
Você conhece a AME?
A AME (Atrofia Muscular Espinhal) é uma doença degenerativa que ataca os neurônios motores, atualmente atinge 1 a cada 11 mil nascidos. No Brasil, cerca de 8 mil crianças são diagnosticadas com AME. A única esperança de cura da condição é uma terapia gênica, que custa mais de 10 milhões de reais...