Me ajudem a respirar

DOE POR LAURA

A jovem Laura Sofia futuramente será “Laura Sofria”. Sua ajuda vai aliviar o seu sofrimento com a fibrose cística.  Leia o depoimento e apelo de sua mãe, Francisca Neide.

Eu, Francisca Neide de Sousa, resido em Brasília DF, QS 404 conjunto B Lote 2 Aptº 405, CEP 72318-550, mãe da menor Laura Sofia de Sousa Mendes, 17 anos, que com 1 ano e 9 meses de idade, foi diagnosticada com fibrose cística, doença genética crônica que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo e as células produtoras de secreções, que se tornam muitas espessas e começam a atingir diversos órgãos, comprometendo o funcionamento, principalmente, dos sistemas digestivo e respiratório. Existem mais de 2.000 mutações genéticas e uma delas é a Delta F 508, que é a mutação da minha filha.

Laura Sofia de Sousa Mendes tem uma rotina diária intensa de medicamentos, inalações, suplementos alimentares, fisioterapia respiratória e atividades físicas, para manter os pulmões limpos ao máximo possível, ainda assim possui um histórico de várias internações devido as exacerbações pulmonares frequentes, com internações em UTI. Hoje, devido à gravidade do problema, ela faz uso contínuo de oxigênio. 

Os tratamentos são paliativos, apenas para tratar os sintomas da doença, porém, a fibrose cística progride e a saúde dela se debilita cada vez mais. 

Atualmente Laura Sofia tem muitas limitações físicas, como subir escada, fazer caminhada e outras atividades simples. 

A esperança de dias melhores veio com uma indústria farmacêutica da Argentina, a Gador, que lançou um medicamento genérico chamado “Trixacar”, que reduz as complicações da doença, dando mais qualidade de vida para quem sofre de fibrose cística. Infelizmente o remédio ainda é muito caro, sua dose mensal custa cerca de R$ 21 mil reais e nossas condições financeiras estão muito distantes desta realidade. No entanto, acreditamos no coração solidário dos brasileiros e com a ajuda, ainda que pequena, de cada pessoa, chegaremos ao valor necessário para 12 meses de tratamento com o uso do medicamento, ou seja, cerca de 252 mil reais. 

Faço aqui este apelo em nome da minha filha. Ela precisa muito dessa medicação de alto custo. É a chance de Laura Sofia viver com maior expectativa e qualidade de vida, é a possibilidade de a função pulmonar na minha filha melhorar, acabando com a tosse frequente, a falta de ar, e possibilitando a esperança de viver por muito tempo ainda. Laura está na fila do transplante de pulmão, mas é uma fila demorada e sem expectativa de quando chegará a sua vez.

Agradeço a colaboração e a divulgação entre amigos. Que Deus abençoe a todos!

Francisca Neide de Sousa, mãe de  Laura Sofia de Sousa Mendes