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Olá titias e titios,
Venho aqui me apresentar para vocês, sou Emanuela, sou de Caxias do Sul-RS, tenho 7 meses de idade e fui diagnosticada há 15 dias atrás com a doença AME - atrofia muscular espinhal - tipo 1 - que é o mais agressivo de todos.
A AME é uma doença degenerativa e progressiva, que limita a capacidade motora e respiratória, e pode ser fatal. Infelizmente, estamos iniciando nossa jornada contra o tempo para conquistar o remédio mais caro do mundo - o ZOLGENSMA.
Conto com o apoio de vocês titias e titios, para se juntarem a minha família e vencermos os efeitos limitadores dessa doença terrível.
Mamãe e papai ainda estão assimilando tudo isso…
Mas temos fé de que muitas pessoas do bem se unirão nesse propósito de salvar a minha vida!
Doem, divulguem, compartilhem com amigos e familiares.
Quem tem AME, corre contra o tempo!
Com esperança,
Emanuela.