#lutandocontraduchenne

 

Quem são os pais do Miguel: 

Cássio Gomes Vieira e Naira Cristina Batista Bueno Vieira. 

Contato:

 (19) 996912447 ou (19) 995889267

Miguel, tem 7 anos de idade é portador de Distrofia Muscular de Duchenne, e autista nível 2 não verbal.A síndrome de Duchenne, é uma rara síndrome ligada ao cromossomo X, que vai paralisando toda a musculatura do corpo e dos órgãos musculares, como o coração, o sistema digestório, o diafragma responsável pela respiração pulmonar etc.. Nos estágios mais avançados, os portadores desta síndrome não conseguem fazer, absolutamente, nada sem ajuda de outras pessoas. Elas não conseguem andar, comer, tomar banho, trocar de roupa, espantar uma mosca.É imprescindível um tratamento especializado e diário para retardar a evolução da paralisia muscular, mas pela raridade da síndrome, tem poucos lugares especializados no Brasil para tratar e ajudar na melhora da qualidade de vida dos portadores. A nossa luta, é árdua demais, pois nosso querido filho demanda atenção 24 horas por dia, todos os dias de sua vida. Estamos lutando para conseguir um carro adaptado, pois devido seu tratamento com corticóides e por não conseguir mais dar nenhum passo, hoje o Miguel só fica na cadeira de rodas e por estar ficando mais pesado a cada dia por conta dos remédios está ficando cada dia mais difícil transporta lo todos os dias para seus tratamentos.  Meu esposo tem artrose e espondilite anquilosante por esse motivo somente eu ( mãe) consigo carregar o Miguel por todo lugar. Moramos na cidade de São Carlos e aqui o Miguel faz terapias como: terapia ocupacional,terapia sensorial fisioterapia motora fisioterapia respiratória,fono  psicóloga, hidroterapia e  também passa pela neuromuscular especialista na Duchenne em São Paulo, onde coloca lo no carro comum sempre fica difícil e com um grande risco de obter escoliose mais rápido prejudicando assim sua parte respiratória.  Então venho através dessa vakinha pedir a sua contribuição, de todo nosso  coração, para seguirmos em frente com o tratamento do nosso filho. Desde já agradecemos a todos.     

 Muito obrigado e que Deus vos abençoe.