Cirurgia Aniela

Com filha com 2 síndromes raras, família de MS tira de 'cucas e pães de queijo' a renda para viver e custear tratamentos

Aniela tem 14 anos de idade e tem duas síndromes raras: Sturge-Weber e Klippel-Trenaunay. Chegou a ficar um tempo internada em uma clínica psiquiátrica e depois em casa, literalmente amarrada em uma cama, porque se autoflagelava. Arrancava os cabelos, batia a cabeça no chão e mordia as próprias mãos. Mobilizados para cuidar dela e com muitas dificuldades financeiras, seus pais, que moram em Campo Grande, tiveram de se reinventar e encontraram na produção caseira e comercialização de cucas, bolos, pães, mini-pizzas e pães de queijo, um modo para sustentar a família e custear o tratamento dela. 

A síndrome de Sturge-Weber provoca o crescimento excessivo dos vasos sanguíneos (angioma) nos tecidos que recobrem o cérebro, enquanto que a sindromes de Klippel-Trenaunay, é caracterizada por três sintomas: hemangiomas capilares cutâneos, hipertrofia óssea e de tecidos moles e dilatações venosas. 

O pai de Aniela, Schleiden Baliza, é administrador de empresas. Ele conta que desde que a filha nasceu em 2005, em Campinas, no interior de São Paulo, enfrenta uma luta diária. "A luta dela começou muito cedo, ainda na maternidade, necessitando de cuidados especiais durante todo o período de permanência e, de lá para frente foi uma odisseia de exames, estudos, internações, medicação e, toda uma maratona para diagnosticar o que ela tinha e o que acarretariam essas associações. Ela convulsionava em períodos cada vez mais curtos e visivelmente sofria muito com isso". 

Schleiden lembra que somente após seis meses, em que a filha passou por duas cirurgias, diversas internações e uma infinidade de consultas, é a saúde dela se estabilizou. Sabendo que o quadro de saúde de Aniela era irreversível e que teriam de se preocupar com seu bem-estar e qualidade de vida em tempo integral durante toda a vida, ele conta que a família decidiu se mudar do interior de São Paulo para Campo Grande, onde uma instituição local era referência em tratamento de crianças com síndromes raras. 

"Vim transferido de uma grande empresa de consultoria em que trabalhava e minha esposa [Solange Blaszaki] já havia deixado o serviço de cabeleireira para se dedicar integralmente a nossa filha. Acontece que essa empresa fechou as portas com uma falência inesperada, deixando muitos funcionários, entre eles eu, sem receber nem o salário do mês. Tivemos muita persistência e nos mantivemos de pé neste primeiro percalço. Voltei para o mercado e conseguimos manter a casa e todos os cuidados adicionais que a Aniela necessitava", recorda. 

O quadro de saúde dela entretanto se agravou em 2016, quando Aniela tinha 11 anos. "Nessa época ela já frequentava uma escola especial no Jardim Colibri. Minha esposa tinha um salão de beleza no Jardim dos Estados. Eu dava consultorias para algumas empresas da capital e já tínhamos nosso segundo filho [Breno Blaszaki Baliza]. Tudo parecia que ia de vento em popa, mas, a Ani, que nunca falou, começou a apresentar um comportamento que não tínhamos observado até então. Ficava agitada, nervosa e chegava a se autoflagelar. Puxava seus cabelos a ponto de arrancar quase toda a parte lateral. Batia a cabeça no chão e em paredes e mordia as próprias mãos, a ponto de sangrar", conta. 

A capacidade motora da criança também piorou, conforme recorda o pai. "Ela que já conseguia andar, mesmo que com certa dificuldade, já não tinha mais equilíbrio. Além disso, passou a não nos reconhecer. Uma junta de especialistas, após vários dias decidiu por interná-la em uma clínica psiquiátrica, onde ela ficou por quase dois meses, amarrada em uma maca para evitar que se machucasse. Depois, mais um longo tempo em cassa, ainda amarrada em uma cama". 

Em meio a essa situação,  Schleiden, diz que a família toda teve de se mobilizar ainda mais em torno de Aniela. "Fechamos o salão, parei de dar consultoria e passamos a vier em detrimento de cuidar dela e do Breno".

Sem fonte de renda e com as economias de uma vida toda em "frangalhos", ele disse que teve que se reinventar junto com a esposa, para garantir o mínimo para os filhos. "Aí veio a ideia de aproveitar os incríveis dotes culinários da minha esposa para ter alguma renda. Passamos a produzir cucas recheadas típicas do sul e a oferecer em órgãos públicos e no comércio. A aprovação dos produtos foi tanta, que os próprios clientes nos direcionaram para outros filões de mercado". 

Atualmente,  Schleiden, conta que além das cucas, ele e a esposa também fazem mini-pizzas resfriadas, pães de queijo congelados e uma gama de produtos fitness, como bolos funcionais, pães integrais veganos e pães sem glúten. "A produção é totalmente artesanal, em um ambiente que separamos na casa para isso". 

É com a comercialização desses produtos, que a família se sustentou, conforme o pai nos últimos três anos. Em fevereiro deste ano, a situação financeira melhorou um pouco, ele foi contratado como funcionário comissionado pela secretaria estadual de Saúde (SES), onde recebe pouco mais de um salário mínimo, mas a maior parte do rendimento vem da venda dos alimentos que eles produzem e comercializam.

Nesse período o quadro de saúde de Aniela também melhorou. Ela voltou a andar e as crises cessaram, mas um acidente doméstico há cerca de duas semanas, uma queda no banheiro, fez com ela sofresse o deslocamento da cabeça do fêmur. Ela vai ter de passar por uma cirurgia. O plano de saúde dos servidores públicos do estado vai custear a operação, mas a família vai ter de pagar o parafuso que será fixado no local.

Com dificuldades para custear as despesas do dia a dia e sem recursos para esse imprevisto a família de Aniela pede ajuda não somente para comprar esse parafuso, cujo valor ainda está sendo levantado pelo plano de saúde, mas também para bancar outros tratamentos para a menina. "Ela estava na Pestalozzi, mas eles sempre estão sem profissionais. A direção da escola também proibiu que as crianças tivessem atendimento durante o horário de aula da entidade. E como minha filha na ficava na sala, foi suspenso tudo", diz o pai. 

Pessoas interessadas em ajudar a família e também em adquirir as iguarias que eles produzem podem ligar para Schleiden pelo número, que também é whatsapp, (67) 99182-8869.