Cirurgia Amandinha - OSTEOTOMIA DE TÍBIA BILATERAL

Olá,

Me chamo Amanda Lucrecio da Rosa tenho 22 anos, moro em Lages, Santa Catarina e tenho uma doença rara, Displasia Epifisária Múltipla Óssea, CID10Q77.3, uma doença que atinge os ossos, causando fortes dores articulares o tempo todo, interferindo também no desenvolvimento dos ossos ao longo dos anos, não possuindo cura até então. Vivo uma rotina de intervalos entre centros cirúrgicos e tentativas de manter uma vida ativa. 

A doença prejudicou os meus ossos em geral, me deixando com a estatura mais baixa do que o normal, trazendo dificuldades para caminhar, tem dias que não consigo levantar da cama, que o esforço tem que ser redobrado, simples tarefas, tornam-se desgastantes e sofridas. São necessárias cirurgias para a correção das deformidades ósseas. Desde os 3 anos de idade, cirurgia atrás de cirurgia, para ser mais exata, 15! Como a substituição dos quadris por próteses, (artroplastia bilateral) e cirurgia de correção de deformidade na coluna vertebral, de (artrodese total da coluna posterior de T2 a L2), entre outras.. (mostrado nas imagens) 

Todas buscando uma melhor qualidade de vida, amenizando um pouco as dores, porém esse número ainda não cessou. 

Com o diagnóstico, tive que buscar a adaptação, tendo como parceiras cadeiras de rodas e muletas. Não posso falar que é fácil conviver com a doença pois a carrego junto comigo a vida toda e por ser uma pessoa muito ativa, querendo ser como os demais jovens com uma boa saúde,  inúmeras vezes me pego imaginando como seria se eu não fosse assim, ou se as dores fossem embora por pelo menos um dia. 

Tive que aprender e entender as minhas limitações, saber lidar com o emocional, compreender minhas dores e viver com elas, pois fazem parte de mim e não é por isso que devo desistir e não seguir em frente com meus propósitos.

Mas, mesmo com a positividade em primeiro lugar, nem tudo sai como planejamos, a doença pode agir e agravar rapidamente e do nada em alguma parte de mim, como já aconteceu com os quadris e coluna. 

Recentemente, comecei a sentir muitas dores ao caminhar, mais do que o normal, não consegui frequentar a faculdade, pois tem dias que chego a ter a incapacidade de ficar em pé. A alguns dias também passei por um episódio constrangedor pois não consegui subir uma simples escada, mesmo com muito esforço.  Tem dias que a dor é tanta, que fica difícil até raciocinar oque está a minha volta.   

O motivo das dores?  desgaste e deformidade nos tornozelos, precisando com urgência de uma cirurgia de OSTEOTOMIA DE TÍBIA BILATERAL. Para correção e alívio das dores, me dando a oportunidade de retornar às minhas atividades normais.

Por que venho pedir ajuda? 

Estou na fila do SUS a um bom tempo, porém devido a minha idade, me encontro bem atrás na lista de não urgentes. Sim, não urgentes, mesmo não conseguindo caminhar direito sem o apoio de muletas ou de alguém.

Acontece que eu já não tenho todo esse tempo para esperar, já não consigo mais ser como era, caminhar e ir aonde quiser, pois as dores não deixam.

Sou uma pessoa que nunca gostou de pedir ajuda para ninguém, sempre o contrário, a vida toda querendo ajudar as pessoas que precisam, participando e realizando ações solidárias, simplesmente por amor, dando o melhor de mim.

Mas infelizmente chegou ao ponto em que não tenho outra opção a não ser pedir ajuda. Não posso ficar muito tempo assim pois forçando a caminhada pode agravar cada vez mais.

Foi criado um orçamento total da cirurgia que preciso e o preço é muito alto, o qual eu e minha mãe, não temos condições de juntar sozinhas.

Orçamento:

Por isso abro essa campanha, cheia de esperança, pedindo para que me acompanhem nessa jornada. Eu sei que não é fácil, nada é fácil, mas tenho fé e a certeza de que posso contar com a sua ajuda de qualquer forma, seja compartilhando minha história, acompanhando as ações que minha família fará, doando qualquer quantia ou ajudando da forma que puder.

Eu já sou, eternamente grata por você simplesmente ter lido até aqui, obrigada e que Deus abençoe imensamente sua vida!

Por favor, venha comigo, nessa jornada, nessa luta pela minha cirurgia.