Campanha pelo e para o Felipe: Porque ele não está sozinho!

Status do meu tratamento

A cirurgia e a primeira aplicação do medicamento foram um sucesso dia 20/8, minha fala está melhor e depois de 15 anos com a mão direita totalmente paralisada, iniciei a fazer pequenos movimentos. A próxima dose será 3/9

My treatment status The surgery and the first drug application were a success on 8/20, my speech is better and after 15 years with the right hand totally paralyzed, I started to make small movements. The next dose will be on 9/3

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Felipe dos Santos tem 36 anos e precisa atingir a quantia de R$ 2 milhões para comprar um medicamento importado que será fundamental no tratamento da Atrofia Espinhal Progressiva. Te desafiamos a conhecer a história dele e não querer participar dessa corrente do bem :)

(English: Felipe dos Santos needs to reach the amount of U$ 650,000 to buy an important drug in the treatment of Spinal Muscular Atrophy (SMA))

Felipe dos Santos nasceu em 1981, em Santa Maria (RS). Aos dois anos, a Medicina lhe deu uma expectativa de vida de apenas 12 anos. A sentença veio junto com o diagnóstico de Atrofia Espinhal Progressiva (a AME - uma síndrome de origem genética cujos sintomas podem incluir fraqueza muscular progressiva, hipotonia e atrofia dos músculos). Mas a Medicina, tão sábia e tão implacável em suas previsões, não conhecia a força daquela criança.

Com uma determinação fora do comum, o menino aprendeu quase tudo o que sabe sozinho. Começou a ler e escrever, estudou Eletrônica e Programação. Em meio a sucessivas internações para tratar as infecções respiratórias ocasionadas pela síndrome, Felipe aprendeu a tocar piano e a ler partituras, na mesma época em que fez uma cirurgia na coluna para corrigir a escoliose responsável por comprometer os pulmões. Mais tarde, ele perdeu parte do movimento nos braços e abandonou o instrumento musical.

Felipe aprendeu Inglês, mais uma vez, sozinho. Logo depois veio a faculdade, interrompida em 2004 por causa da saúde debilitada. Nesse mesmo ano, ele perdeu totalmente o movimento do braço direito. E, mais uma vez, sozinho, o determinado Felipe aprendeu a escrever com o braço esquerdo. Mas, foi por pouco tempo. Logo ele não conseguiria mais usar papel e caneta.

(English: Felipe dos Santos was born in 1981, in Santa Maria (southern Brazil). At the age of two, physicians gave him a life expectancy of only 12 years. The verdict came along with the diagnosis of Spinal Muscular Atrophy (SMA – a genetic syndrome whose symptoms may include progressive muscle weakness, hypotonia and muscle atrophy). However, Medicine, so wise and so relentless in its predictions, did not know the strength of that child. With an unusual determination, the boy has learned almost everything he knows by himself. He began to read and write, studied Electronics and Programming. Amid successive hospitalizations to treat respiratory infections caused by SMA, Felipe learned to play the piano and read sheet music at the same year when he underwent spinal surgery to fix his scoliosis, responsible for compromising his lungs. Later, he lost part of the movement in his arms and quited playing music.

Felipe has learned English once again by himself. Shortly after, he started college, which was interrupted in 2004 because of his weakened health. That same year, he totally lost the movement of his right arm. And again, alone, Felipe has learned to write with his left arm, but it was only a short time. Soon, he could no longer use paper and pen.)

Apaixonado por cães, Felipe hoje é "pai" de 4 cachorrinhos que ele adotou. Sempre foram seus companheiros para todas as horas, com aquela parceria incondicional que só os animais podem oferecer.

Mas a paixão dele não se resume apenas a isso. A Medicina não havia dado nenhum diagnóstico para coração frágil e Felipe conheceu o amor da sua vida e casou com a Anelise. O casal é muito querido pelos amigos e a cumplicidade deles se torna um exemplo para muitos. Juntos há dez anos, parceiros em tudo, eles dividem todas as alegrias e as lutas.

Uma delas foi a viagem pra China, em 2008, na busca de um tratamento experimental com células tronco. O resultado não foi o esperado, mas se o diagnóstico dado aos 12 anos não desanimou, não ia ser uma expectativa não correspondida que iria frustrar os planos do Felipe. E a determinação por qualidade de vida segue como a grande protagonista dessa história.

(English: After that – Medicine had not diagnosed a fragile heart – Felipe knew the love of his life and married Anelise. Together for ten years, partners in everything, they share all struggles. One of them was the trip to China in 2008 in search of an experimental treatment with stem cells. The result was not as expected, but the diagnosis given at the age of 12 did not discourage him. It would not be an unfulfilled expectation that would frustrate Felipe’s plans, and his determination for quality of life follows as the great protagonist of this story. After that, hospitalizations reduced and new achievements came: the return and conclusion of college (a degree in Information Systems), graduation, a great position in one of the biggest technology companies in the world, promotions and awards won due to Felipe’s extreme intelligence and professional ability. In recent years, some mishaps: difficulties in chewing and swallowing food, new hospitalizations and difficulty to type his keyboard. In 2017, Felipe started using virtual keyboard.)

Depois as internações deram uma trégua e vieram novas conquistas: o retorno e a conclusão da faculdade (se graduou em Sistemas de Informação), a formatura, uma colocação bacana em uma das maiores empresas de tecnologia do mundo, promoções e prêmios conquistados por conta da extrema inteligência e capacidade profissional. 

Felipe é muito querido entre todos os seus colegas de trabalho. Não nega um pedido de ajuda para ajudar a resolver problemas, dos mais simples aos mais complexos. Encontrou na programação a sua paixão e, mesmo com a dificuldade de se locomover, ele não deixa de frequentar eventos. Inclusive como palestrante! 

Nos últimos anos, alguns percalços. Dificuldades na mastigação e na deglutição dos alimentos, novas internações e menos facilidade para digitar no teclado. Em 2017, para não perder a capacidade de se comunicar virtualmente e de trabalhar, Felipe começou a usar o teclado virtual. Tudo isso, na maioria das vezes, sozinho.

(English: After that, hospitalizations reduced and new achievements came: the return and conclusion of college (a degree in Information Systems), graduation, a great position in one of the biggest technology companies in the world, promotions and awards won due to Felipe’s extreme intelligence and professional ability. In recent years, some mishaps: difficulties in chewing and swallowing food, new hospitalizations and difficulty to type his keyboard. In 2017, Felipe started using virtual keyboard.)

Nosso esforço até aqui é pelo Felipe e para o Felipe. Porque a Claudia e o Rogério, pais do Felipe, não desistiram dele. Nós, os amigos do Felipe, não desistimos dele. A Ane não desistirá do Felipe. E, mais do que tudo isso, o Felipe não desistiu do Felipe.

E assim, contando com a ajuda de muita gente que faz parte da trajetória desse ser humano ímpar - e até mesmo de pessoas anônimas que se sentirem tocadas por essa trajetória tão bonita, de dificuldades superadas com bom humor e de conquistas importantes - quem sabe o Felipe possa, em pouco tempo, conquistar o que deseja. Dessa vez, não sozinho, mas cercado de amigos e de amor.

Clique em CONTRIBUA e faça uma doação agora mesmo. Não faça a doação diretamente na conta corrente: queremos centralizar todo o dinheiro aqui para incentivar cada vez mais pessoas a fazerem parte dessa corrente para ajudar essa pessoa incrível. 

(English: Our effort so far is by Felipe and to Felipe, because his parents and friends did not give up on him. We, his friends, did not give up on him. Ane will not give up on Felipe. And more than all this, Felipe did not give up himself. Therefore, with the help of many people who are part his life and even of anonymous people who feel touched by this beautiful trajectory, full of difficulties overcome with good mood and important achievements, who knows Felipe can soon get what he needs. This time, not alone, but surrounded by friends and love.)

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