Sou a Tainara tenho 24 anos, sou portadora da FIBROSE CÍSTICA uma doença congênita crônica degenerativa. Ainda não tem cura mas existe tratamento para o resto da vida. Tambem tenho diabetes tipo 1, desencadeada por causa da fibrose.
Descobri aos 6 anos e até os meus 22 tive uma vida tranquila, já morei sozinha e comecei a faculdade mas infelizmente tive que desistir porque a doença começou a agravar e tive que focar nela.
Em julho do ano passado as internações ficaram frequentes, interno de 14 a 21 dias todo mês pra controlar a infecção. Faço 4 a 5 inalações por dia, fisioterapia e medicações da fibrose e da diabetes. Com apenas 15% de função pulmonar em abril deste ano comecei usar oxigênio 24horas. Em setembro entrei pra fila de transplante, onde aguardo ansiosa pelo meu novo pulmão. Tenho dificuldade em fazer coisas simples, como tomar banho ou escovar os dentes num ritmo de uma pessoa 'normal'. Transporte público ou metrô toma muito da minha energia quando preciso ir na reabilitação, consultas ou exames, tenho que ir de carro aos lugares e isso está ficando pesado manter principalmente que agora estou em São Paulo aguardando o transplante. Estou internada na UTI desde o dia 17/09 pois meu quadro clínico teve uma piora.
Essa vakinha tem como objetivo me ajudar com gastos que o governo e o SUS não cobrem e também a terminar de pagar o concentrador que compramos, como me mudei pra SP esperar o transplante ficou pesado para meus pais pagar as prestações, e nos manter aqui. Vocês podem me acompanhar no Instagram @tainaralink ou no Face @tatalinkFC onde posto algumas coisas do meu dia a dia sobre a doença.