Meu nome é Natália sou mãe da rubi que foi diagnosticada com ame A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover a rubi hoje se encontra internada no hospital regional em volta redonda fez Gtt para se alimentar e traqueostomia está em ventilação mecânica estamos em uma luta para conseguir a home Care para assim poder ir para casa com isso temos que montar um quarto para ela e não posso trabalhar pois tenho que cuidar dela e o meu esposo está com a irmãzinha dela que é gêmea mais não veio com a mesma síndrome da rubi peço que aqueles que puderem me ajudar serei eternamente grata e que Deus possa abençoar a vida de cada um de vocês 🙏