Doença rara HPN

Me chamo Ricardo, tenho 34 anos, sou casado e pai de 2 filhos. Desde 2009 tenho travado uma batalha contra uma doença rara e terrível. Descobri que tenho HPN (Hemoglobinúria Paroxística Noturna). A HPN é uma doença rara das células-tronco, caracterizada por uma anemia hemolítica, ou seja, quando a medula óssea não é capaz de repor os glóbulos vermelhos que estão sendo destruídos. Entre 2009 e 2014 tive várias intercorrências, por exemplo, fiz cirurgia para retirada da vesícula, durante períodos de intubação tive infecções hospitalares, atelectasia (colapso pulmonar) nos dois pulmões, tive pneumonia, pancreatite aguda, que me fez retornar à sala de cirurgia para realizar outro processo cirúrgico no pâncreas onde ocasionou hemorragia. Durante este período foram necessárias várias transfusões de sangue.

No final de 2014 comecei a ter acesso a medicação Soliris através de processo judicial. Esta medicação me traz uma qualidade de vida eficaz, onde praticamente voltei a viver, pois anteriormente estava numa situação lastimável, drástica, sem longa expectativa de vida. Este medicamento está entre os mais caros do mundo (cada dose custa R$ 21.000,00. São necessárias 6 doses mensais, totalizando R$ 126.000,00) e o nosso governo tem a obrigação de fornecê-lo aos pacientes com HPN, porém em julho/2017 parei de receber o medicamento e o meu drama e de minha família voltou. A tortura infelizmente voltou. O ministério da saúde deixou de fornecer o medicamento alegando não poder arcar com o alto custo, com isto está descumprindo decisão judicial que garante o direito de tratamento.

Quando não tomo o medicamento volto a ter hemólise (perda de sangue na urina, que fica avermelhada, da cor de Coca-Cola), dores (onde é necessário tomar morfina para amenizar), internações com novas transfusões de sangue. A falta do Soliris é um iminente risco de morte, me expondo a alto risco trombóticos e de lesões graves em órgãos vitais, incluindo insuficiência hepática e lesão renal aguda. Além de lapsos de memória recente e dificuldade de concentração para realizar as tarefas mais básicas.

Em dezembro/2017 minha história de luta se tornou pública através de reportagens em algumas emissoras de TV, rádio, jornais e portais de internet a nível nacional. Agradeço imensamente a Deus que colocou no meu caminho pessoas que têm me ajudado bastante na luta pela sobrevivência, inclusive pessoas públicas como o Agostinho Teixeira e o José Luiz Datena que disponibilizaram espaço para divulgar a minha situação. Desta forma, durante um programa ao vivo da rádio bandeirantes, fui colocado em conversa com o ministro da saúde na época, Ricardo Barros. O Datena expôs toda a situação e o ministro se comprometeu em não deixar mais faltar a medicação, pois o meu processo foi revisado e a revisão estava completa, assim sendo, o medicamento seria entregue. Porém, só foram enviadas duas doses de emergência, que só durou o mês de dezembro.

Em Janeiro/2018 fui internado novamente. Houve uma nova reportagem, desta vez no programa Brasil Urgente, onde o Datena cobrou ao vivo a promessa do sr. ministro da saúde, que havia prometido não deixar faltar o medicamento. Após este episódio, "milagrosamente" foram disponibilizadas 4 doses emergenciais. Doses estas que me trouxeram novamente uma melhora na qualidade de vida, mas que já acabaram no mês de março/2018.

Neste momento me encontro sem a medicação e começando a apresentar todos os sintomas já mencionados. Novamente a tortura recomeçou.

Peço ajuda para todas as pessoas que se sentirem tocadas e comovidas com essa história de luta constante. Qualquer contribuição, por menor que seja, será de grande valor. Fora o acesso ao Soliris, não existe qualquer outro tratamento. Vivo sem saber se acordarei no dia seguinte para beijar os meus filhos e abraçar a minha família. A ideia desta vaquinha coletiva é conseguir fundos para a compra da medicação diretamente nos Estados Unidos, em Miami na Flórida.

Agradeço primeiramente a Deus, pois de alguma forma tem me sustentado. E também aos familiares e amigos, conhecidos e anônimos, que de alguma forma contribuem para que eu siga de pé, lutando a cada dia por mais um dia de vida. A minha vida não tem preço!

Segue link de uma das reportagens em que aparece a minha história:

http://videos.band.uol.com.br/16381196/ministerio-da-saude-nao-entrega-remedio-a-paciente.html

Ricardo Ferreira de Souza.