AME Maria Cecília

A Maria Cecília nasceu no dia 20/04/2024 trazendo consigo muita força, coragem e valentia, e após cinco dias de internação devido a uma sepse neonatal, a família recebeu o diagnóstico de AME (atrofia muscular espinhal) tipo 2, identificado pelo teste do pezinho ampliado.

A AME é uma doença rara e genética, que afeta os movimentos dos músculos, principalmente das pernas e dos braços, além dos músculos que nos ajudam a respirar e comer. Nós precisamos desses músculos para realizar movimentos como engatinhar, andar, sentar, controlar a cabeça, respirar. Sem o comando dos neurônios motores, os músculos perdem a força e ficam cada vez mais fracos, causando a atrofia.

Essa doença rara não tem cura, mas atualmente temos a perspectiva de tratamento através do medicamento Zolgensma (dosagem única), que é considerado o medicamento mais caro do mundo (aproximadamente 6 MILHÕES).

O Governo através de ação judicial está liberando a medicação somente até os 06 meses de idade. A Maria Cecília hoje está com 01 mês, e estamos na corrida contra o tempo para conseguir a medicação para ela.

Entendemos a gravidade da causa e, por isso, criamos essa 'vaquinha', cujo todos os valores arrecadados serão para a contratação do advogado, internação e terapias necessárias para a recuperação da Maria. Ainda não sabemos ao certo o valor total do tratamento mas agradecemos desde já quem puder nos ajudar. 

Quem tem ame, tem pressa!

Ajude a Maria Cecília a vencer a AME.