AME Clara

Me chamo Clarinha, nasci em Sobral/CE no dia 13 de Março de 2019 e aos 6 meses de idade fui diagnosticada com AME - Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1. Após o diagnóstico passei por 7 meses de internação no Hospital Infantil Albert Sabin em Fortaleza/CE, e 4 deles em uma UTI, lutando pela vida.  

A AME é uma doença rara e grave. Ela é causada pela alteração de uma proteína necessária para os neurônios ligados ao movimento dos músculos. A AME produz atrofia progressiva dos músculos, dificultando a condição de movimentação da criança. 

A doença pode evoluir para a morte, sendo a principal causa de falecimentos em crianças por causa de uma enfermidade monogenética.

Desde então eu e minha família temos feito uma verdadeira peregrinação com médicos e várias terapias como: Fisioterapia Motora e Respiratória, Terapia Ocupacional, Hidroterapia, Fonoaudióloga, Psicopedagoga e Equoterapia.

 Atualmente faço o tratamento com o Spinraza - NUSINERSENA, para frear o rápido avanço da doença. E que precisa ser aplicado a cada 4 meses por toda vida. 

Em Agosto de 2020 foi aprovado pela ANVISA um novo medicamento - ZOLGENSMA (Terapia Genica) - Como funciona o tratamento com Zolgensma? Implica em apenas uma única dose de vírus modificados. Tal vírus age fornecendo para células neuro motoras uma copia normal do gene que esta doente (por ter uma mutação). Corrigindo o erro genético! 

O custo do medicamento e o principal obstáculo. Ele custa 2.125 Milhões de Dólares, que equivale aproximadamente R$12 Milhões de reais! 

Temos um desafio muito grande a ser percorrido, mas através da sua solidariedade é possível superar os obstáculos e ter a possibilidade de fazer o tratamento que garantirá qualidade de vida para nossa Clarinha. 

Pedimos a sua ajuda, com o valor que puder doar e divulgando a campanha para outras pessoas. A aplicação do Zolgensma precisa ser feita antes dos 2 anos de idade. Estamos numa corrida contra o tempo e a sua ajuda é fundamental para que o nosso sonho siga vivo. ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ 

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Por favor nos ajude 🙏🏻🧬