Ame O Ben

Observação sobre a data do perfil: Sou tia de Ben e já tinha esse perfil desde 2019 para fazer doações. Apenas aproveitei minha conta. Obrigada!

Meu nome é Benjamin Brener Guimarães. Mas pode me chamar de Ben, é pequenininho mas sei que assim fica mais carinhoso.Sou filho do Tulio Guimarães e da Nathalie Guimarães. Nasci em Maceió em 30/04/2021. Cheguei cheio de saúde, mas no dia 30/07/2021, papai e mamãe tomaram um grande susto: fui diagnosticado com uma doença genética degenerativa rara e grave chamada AME tipo 1 (Atrofia Muscular Espinhal), que pode acometer uma em cada 10 mil crianças. O tratamento não é fácil, mas o papai e mamãe estão fazendo de tudo para me salvar. Para chegar lá, precisamos também da sua ajuda. É que o tratamento que pode salvar a minha vida se chama Zolgensma. Ele custa R$12.000.000,00 no Brasil. Isso mesmo: 12 milhões de Reais. O número é grande mas a nossa fé é ainda maior.Tô vendo todo mundo se unindo nessa luta para conquistar a minha cura. Bom, como sou pequenininho, tudo que posso fazer é retribuir a sua ajuda com o meu sorriso. E quando eu crescer, pode ter certeza, serei grato demais pela vida. Bom, ajuda aí ao papai e à mamãe, tá legal? A mínima ajuda vai ser o máximo pra gente conseguir vencer essa luta! Obrigado e um beijo do Ben.

Hola! Mi nombre es Benjamin Brener Guimarães, me puedes llamar Ben. Soy hijo de Tulio y Nathalie. Nací en Maceio, Brasil el 30 de abril del 2021. El 30 de julio del 2021, a mis 3 meses, fui diagnosticado con una enfermedad genética degenerativa poco común llamada sindrome de AME, también conocida como atrofia muscular espinal del tipo 1. Esta enfermdad se presenta en 1 de 10,000 niños nacidos. La enfermedad afecta los musculos de todo mi cuerpo. Cada dia que pasa, pierdo mas la capacidad de moverme y me está costando respirar sin ayuda.El único tratamiento que me permitiría recuperarme y poder ganar mobilidad no fue aprobado por el seguro médico. Se trata de una terapia genética  llamada Zolgensma y es el medicamento mas caro del mundo a $2.2 millones de dólares. Para poder recuperarme y tener la oportunidad de vivir muchos años necesito de tu ayuda. El costo es muy alto, pero nuestra fe es más grande.Estoy viendo como mis seres queridos se unen para lograr salvarme la vida y eso me hace sonreír. Espero que puedas ayudar a mis papas en este camino conmigo. A traves de de este link: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-ben puedes hacer tu contribución. Como no estas en Brasil, debes hacer click en contribuir y despues "I am a Foreigner." Un beso grande y gracias por tu ayuda, Ben.

My name is Benjamin Brener Guimaraes, but you can call me Ben. My parents are Tulio Guimaraes and Nathalie Guimaraes. I was born in Brazil on 04/30/2021. When I turned 3 months old, I was diagnosed with Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 1, an autoimmune disease affecting 1 in every 10,000 babies worldwide. Treatment is not easy but my parents are going above and beyond to save me. We need your help too! The gene therapy treatment that can save my life is called Zolgensma and it costs $2,200,000. It is the most expensive drug out there. The whole world is uniting to fight this disease alongside me. Please contribute with any amount and I promise to smile every time we receive donations. Please help me and my parents save my life! Donate and share this campaign.We heartfully thank you. Ben.